 |  |
|
ASISTENTA SOCIALA A PERSOANELOR CU HANDICAP
Definitii
Ce este dizabilitatea? Unde putem sa o intalnim? Aceste intrebari par extrem de banale. Raspunsul bazat pe simtul comun sugereaza ca majoritatea oamenilor apreciaza ca dizabilitatea ar desemna situatiile in care mintea si corpul nu functioneaza corespunzator. De exemplu, o persoana care este paralizata prezinta dizabilitate. In reprezentarile obisnuite, dizabilitatea continua sa sa fie perceputa din perspectiva unor deficiente (lipsa vederii, paralizia) sau ca forma de asistenta (bastonul alb sau cainele pentru nevazatori, fotoliul rulant pentru cei cu dificultati de deplasare). Un astfel de "model" al dizabilitatii presupune ca aceasta ar fi un eveniment tragic care afecteaza o minoritate de persoane. O astfel de acceptiune are influenta asupra tratamentului medical, social si educational al persoanelor cu dizabilitati. In aceeasi masura, apar influente asupra structurii mediului (sisteme de transport, constructii si institutii, diferite forme de organizare).
Incercarile de explicare a dizabilitatii ca diferenta nu sunt noi; aceasta a constituit dintotdeauna o caracteristica marcanta a unor indivizi. Pe de alta parte, studiul sistematic al acestui fenomen este de data relativ recenta. Conceptele de baza ale acestei discipline au fost imprumutate din alte domenii ale stiintelor umane. In consecinta, discursul privnd dizabilitatea a fost dominat de asocierea cu limbajul medicinei, psihologiei si sociologiei.
Motive ale importantei definitiilor:
Exista cel putin patru motive care sugereaza importanta definitiilor dizabilitatii si handicapurilor:
intelegerea reactiilor sociale fata de dizabilitate si handicap, reactii care se contureaza nu numai la nivelul indivizilor si grupurilor, ci si la cel al politicilor sociale. Comportamentele umane se orienteaza in raport cu sensurile si semnificatiile atribuite faptelor, fenomenelor si proceselor naturale si sociale. Spre exemplu, conform unui "model individual", dizabilitatea si handicapul au acceptiunea unor fenomene tragice personale, generate de circumstante individuale, sau, conform altui model, cel "social", sunt privite ca fenomene generate in cea mai mare masura de mediul social. In primul caz, daca dizabilitatea este perceputa ca o tragedie, atunci persoanele afectate vor fi tratate ca victime, iar acest tratament nu va aparea doar in interactiunile de zi cu zi, ci se va manifesta si la nivelul politicilor sociale (unde se va incerca o compensare a "victimelor" pentru circumstantele tragice care le-au afectat). In schimb, modelul social pune accentul pe caracteristicile mediului care pot favoriza sau genera dizabilitatea. Politicile sociale bazate pe aceasta teorie au ca obiectiv principal inlaturea opresiunii prin intermediul interventiilor menite sa sa diminueze sau sa elimine constrangerile impuse de mediu, si nu atat compensarea celor afectati. In aceeasi ordine de idei, W. Wolfenberger a intreprins o analiza istorica a rolurilor sociale istorice atribuite persoanelor cu dizabilitati; dupa el, dizabilitatea este in primul rand un fenomen de devianta si in trecut, acestor persoane le-au fost atribuite roluri negative, devalorizate ("organism subuman", "animal", "obiect al milei", "sfant", "bolnav", "tinta a ridicolului", "copil etern, pueril"). In corelatie cu aceste roluri poate fi identificat un management societal al deviantei, respectiv un control social care, de-a lungul timpului s-a manifestat in mai multe forme cu scopul declarat de "a proteja" societatea: persecutia si distrugerea celor devianti, segregarea, schimbarea conditiei lor, preventia;
nevoia identificarii si clasificarii grupurilor dezavantajate in cadrul societatilor industriale si moderne. In acest proces, dizabilitatea a fost intotdeauna o categorie importanta, legitimand accesul al asistenta al celor inapti de munca, delimitati clar de cei neincadrati in activitate, lipsiti de motivatia de a munci. Prima delimitare de acest gen apare in "Poor Law" adoptata in Anglia in anul 1601, prin care se defineau trei categorii mari d epersoane dependente: copiii, valizii (vagabonzii) si invalizii; totodata, in acest mod, se reglementa orientarea autoritatilor spre crearea ori adaptarea unoir activitati specifice, in functie de nevoile fiecarei categorii: educatia pentru copii, munca pentru valizi si respectiv, asistenta in institutii sau la domiciliu pentru invalizi. In prezent, validarea apartenentei la categoria persoanelor cu handicap a devenit un proces tot mai sofisticat, care presupune expertiza, implicarea profesiunilor medicale si paramedicale. Inca din secolul al XIX-lea, criteriile clinice ale limitarilor functionale au devenit predominante in formularea definitiilor, in elaborarea unor bareme care serveau drept instrumente ale masurarii dizabilitatilor;
afirmarea "politicilor privind grupurile minoritare". In special dupa anii 1960, s-au relevat consecintele utilizarii diferitelor terminologii in raport cu anumite probleme sociale (devianta, handicap, rasa, inegalitate de gen). Pornind de la aceste considerente, o serie de grupuri diferite (feministe, ale persoanelor de culoare, ale homosexualilor) a lansat atacuri asupra tendintelor discriminatorii si asupra limbajului care se afla la baza definitiilor dominante, acuzat de inducerea unui risc de stigmatizare. In consecinta, categoriile sociale respective au sustinut si sustin promovarea unor definitii lipsite de conotatii negative, care sa le permita sa isi structureze si sa isi dezvolte constiinta de grup. In aceasta tendinta se inscriu si diferitele organizatii ale persoanelor cu dizabilitati, care au evidentiat conotatiile jignitoare sau depersonalizatoare ale diferitilor termeni;
cerintele stricte rezultate din nevoia dezvoltarii si orientarii politicilor de sprijin. Inca din anii 1960 s-a afirmat o tendinta de extindere a tipurilor de servicii destinate persoanelor cu dizabilitati. In aceste conditii, inainte de a se angaja in proiectarea si realizarea serviciilor respective, oficialitatile aveau nevoie sa cunoasca, cel putin in linii mari, implicatiile financiare. In consecinta, s-au intreprins mai multe anchete nationale in diferite tari, la baza carora s-au aflat diferite definitii operationale elaborate de specialisti.
Se pare ca exista cel putin 23 de specialitati , de profesiuni diferite implicate in activitatile cu persoanele cu dizabilitati si, desigur, nu toate utilizeaza aceleasi definitii. Aceste definitii date de specialisti ar putea fi grupate in cinci mari categorii:
a) pierdere sau anormalitate, care pot fi de factura anatomica, fizica sau psihica, referindu-se la un organ, la un membru sau la o parte a sistemului nervos. Existenta unei anormalitati nu duce in mod necesar la handicap: uneori, persoane cu pierderi insemnate (ex.: ambele membre inferioare) pot avea o intensa viata sociala, in timp ce altele cu o afectare a fetei (cu "deficienta estetica") pot evita interactiunile sociale;
b) conditie clinica, termen care vizeaza boala ce altereaza sau intrerupe procesele fizice sau psihice (ex.: artrita, bronsita, epilepsia, schizofrenia etc.). Uneori este dificil de stabilit diagnosticul in anumite afectiuni (cum ar fi cele psihice) si mai ales, daca ele ar putea fi puse in legatura cu activitatea profesionala. In legatura cu acest ultim aspect, in majoritatea legislatiilor se prevede ca, daca boala a debutat anterior incadrarii in munca, cel afectat nu beneficiaza de o serie de drepturi (cum ar fi cele privind imbolnavirile profesionale). In mod similar, se pune problema deficientei mintale, in cazul careia se incearca aprecierea competentei sociale pe baza masurarii coeficientului de inteligenta;
c) limitari functionale ale activiatilor zilnice - formulare care vizeaza incapacitatea sau cel putin capacitatea redusa de a indeplini anumite sarcini personale sau sociale considerate normale (cum ar fi cele de "autoservire": imbracarea, spalarea, hranirea, efectuarea cumparaturilor, petrecerea timpului liber etc.). Experienta arata ca exista dificultati evidente in stabilirea de standarde obiective pentru masurarea capacitatilor considerate necesare realizarii unor astfel de activitati si care sa tina seama de factori cum ar fi varsta, genul, motivatia etc. In plus, aceste tipuri de limitari par a fi determinate intr-o mare masura de factori externi, ai mediului; spre exemplu, o persoana care se deplaseaza cu ajutorul unui fotoliu rulant poate sa aiba mari dificultati intr-o locuinta neadaptata, ori poate sa fie lipsita de asemenea limitari intr-una adaptata corespunzator. Conform acestei definitii, fiecare persoana ajunge sa fie caracterizata de limitari functionale la un moment dat, in urma procesului de imbatranire. Atat cei afectati, cat si societatea ar putea sa nu fie de acord cu definitiile functionale stabilite de specialisti;
d) dizabilitatea ca devianta. Aceasta acceptiune se centreaza pe devierea de la normele fizice si de sanatate acceptate in societate, pe devierea de la comportamentul unui grup, ori pe cea de la statusul social apropriat al unui anumit individ. Operationalizarea acestei definitii se confrunta cu mari dificultati: care ar trebui sa fie normele si care instanta ar fi indreptatita sa le defineasca?
e) dizabilitatea ca pozitie sociala, ca status social definit. Indiferent de comportamentul unei anumite persoane cu dizabilitate sau de conditia acesteia, ea ocupa o pozitie sociala specifica; odata recunoscuta o astfel de pozitie, sunt antrenate anumite tipuri de reactie din partea restului populatiei. Exista tari si populatii care nu recunosc unele forme ale subnormalitatii, cum ar fi schizofrenia, si unde se evita etichetele tehnice stigmatizatoare, pastrande-se avantajul ca persanele cu astfel de deficiente sa poata sa fie tratate in continuare la fel ca membrii obisnuiti ai colectivitatii. Identificarea sau inregistrarea ca persoane cu handicap le confera dreptul la anumite avantaje (la protectia speciala), insa, in acelasi timp le poate separa de restul societatii si i-ar putea incuraja pe ceilalti sa le perceapa si sa le trateze, in primul rand ca fiind altfel, diferite. Un astfel de status social semnifica de cele mai multe ori o pozitie dezavantajata care necesita in special alocarea de resurse celor aflati la nivelui diferite (coborate) ale ierarhiei sociale si care adesea primesc mai putin decat colegii lor valizi. Definitia isi largeste sfera de cuprindere, ingloband si pe cei cu dezavantaj social (alcoolici, analfabeti, diferite minoritati etc.).
Intrucat au fost elaborate pentru scopuri specifice, nici una dintre aceste definitii nu poate fi considerata corecta sau gresita, insa fiecare poate face obiectul unor critici.
Date fiind aceste aspecte complexe, se impune analiza diferitelor perspective de ordin terminologic utilizate in abordarea dizabilitatii si handicapului.
Conceptualizarea traditionala
Termenul de "handicap" a patruns in limbajul legislativ si administrativ dupa anii 1950. Pana atunci, termenul utilizat pe scara larga pentru desemnarea unei persoane cu deficienta era cel de "infirm", iar starea respectiva era considerata "infirmitate". Ulterior, s-au inregistrat numeroase demersuri de precizare a continutului si sferei conceptului, insa, desi poate parea frapant, inca nu exista o definitie exacta, o acceptiune clara a acestuia.
In acceptiunea traditionala, sfera notiunii de "persoana cu handicap" era sinonima celei de "persoana cu infirmitate". In aceasta categorie erau cuprinse acele persoane care, din cauza unor deficiente senzoriale, motorii sau intelectuale dispuneau in mod permanent sau pe durate insemnate de posibilitati inferioare de a actiona, comparativ cu persoanele considerate "normale". Prin urmare, se opera cu conceptele de "normalitate" si "diferenta"; in mod frecvent, "normalul" se identifica, se confunda cu ceea ce este comun, obisnuit, avand frecventa cea mai mare in colectivitate, in societate.La acest nivel apare si punctul cel mai sensibil al acestei abordari: pe de o parte, exista mari diferente intre criteriile folosite de colectivitati in identificarea "normalitatii", iar pe de alta parte, exista o mare varietate de reactii sociale fata de ceea ce se percepe a fi diferit. De regula, acele persoane care nu se conformeaza trasaturilor "medii" ca frecventa in colectivitate nu mai sunt considerate "normale". Criteriile invocate pot viza infatisarea, functia (rolul in colectivitate), comportamentul, credintele etc., nefiind absolut necesar ca o persoana sa afiseze o deficienta pentru a fi considerata "cu handicap".
In esenta, se face apel la o asa-numita metoda comparativa: o anumita persoana este raportata la criterii socialmente stabilite, mai mult sau mai putin precizate, a caror trasatura definitorie tine in primul rand de frecventa cea mai ridicata a lor in cadrul colectivitatii.
Rezultatul indus prin utilizarea abordarii comparatiste consta in dihotomia "normalitate" - "dizabilitate", stabilita pe baza unor criterii mai mult sau mai putin elaborate. Astfel, in mod simplist, umanitatea complexa este impartta in doua categorii. Insa dihotomia este reductionista, intrucat niciodata doua categorii nu vor putea fi atat de precise in puterea lor discriminatorie, pentru a putea fi operationale.
Pe scurt, abordarea comparatista opereaza cu urmatoarele elemente:
postulatul unei relatii de cauzalitate intre un deficit (de ordin fizic, sezorial sau psihic) si posibilitatile de a actiona;
sistemul de referinta constituit din ansamblul trasaturilor cele mai frecvente in cadrul colectivitatii, considerate ca "medii";
comparatia catacteristicilor individuale cu cele "medii".
Aceasta conceptualizare isi arata limitele in fata multor situatii ale persoanelor cu dizabilitati. Abordarea comparatista are ca rezultat conturarea dihotomiei, a clivajului dintre "normalitate" si "dizabilitate", pe baza unor criterii mai mult sau mai putin precizate, mai mult sau mai putin discutabile. Orice dihotomie este reductionista, mai ales atunci cand este aplicata fiintelor umane. Postulatul esential al acestei abordari considera ca exista o legatura de cauzalitate intre anumite deficiente si posibilitatile de a actiona; insa, recurgerea la aceasta semnificatie pare a nu fi de mare utilitate in incercarea de a aprecia situatia celor cu afectiuni cronice congenitale avand manifestari episodice (cum ar fi epilepsia), sau a celor cu afectiuni cronice caracterizate printr-o aparitie insidioasa si o evolutie pe termen lung (cum ar fi bolile cardio-vasculare, renale, ale articulatiilor). Chiar daca astfel de persoane sunt in mod uzual desemnate ca apartinand categoriei bolnavilor cu afectiuni cronice, ele se confrunta cu serioase probleme de insertie-reinsertie sociala. In aceeasi situatie se afla si persoanele cu afectiuni mintale. In mod similar, persoanele varstnice nu sunt incluse in imaginea existenta referitoare la persoanele cu handicap, intrucat se considera ca este "normal" sa apara anumite deficiente fizice ori psihice, o reducere a functionalitatii organismului uman odata cu inaintarea in varsta.
In plus, limitele unei asemenea abordari mai rezulta din faptul ca notiunea de "normal" nu este neutra din punct de vedere axiologic, fiind inalt valorizata: ceea ce este comun pare a fi si de valoare, iar ceea ce este neobisnuit, "anormal", provoaca un anumit prejudiciu. In mod frecvent, mai mult sau mai putin explicit, exista tendinta de a se asocia "normalul" cu ceea ce este corect, dezirabil, prin simplul fapt ca apartine marii majoritati a membrilor unei colectivitati.
In spiritul acestei conceptualizari traditionale, imaginea persoanelor cu dizabilitati tinde sa fie dominata de aspectele ce tin de "neputinta" (absenta a puterii fizice, psihice, economice, profesionale, relationale, civice etc.). Unul dintre efectele imediate este cel al discreditarii sau al prejudiciului cu care se confrunta persoanele cu dizabilitati. Mecanismele unei asemenea utilizari sociale a notiunii de "handicap" au fost evidentiate de sociologul american Ervin Goffman, care i-a atribuit semnificatia de stigmat. Stigmatul apare ca o relatie dintre un atribut si un prejudiciu pe care acesta il declanseaza la nivelul persoanei. In acest mod, persoana cu atributul respectiv ajunge sa fie discreditata. La baza reprezentarii sociale a handicapului, dupa Goffman, s-ar situa postulatul paralelismului dintre "fizic", "mintal"si "moral" care determina o tendinta de inferare de la un anumit deficit, de la o anumita dizabilitate, la o incapacitate sau la o inferioritate generala. In consecinta, o deficienta particulara se transforma intr-un stigmat, marcand intreaga personalitate, careia ii induce o discreditare. Focalizarea asupra deficientei sau dizabilitatii face ca "anormalitatea" fizica sau intelectuala sa ajunga sa fie apreciata ca atributul definitoriu al persoanei cu handicap, careia i se neglijeaza calitatile si potentialul.
Definitiile adoptate de Organizatia Mondiala a Sanatatii
Cautarea unei definitii a persoanelor cu handicap care sa fie in acelasi timp riguroasa si sa nu stigmatizeze a constituit obiectul preocuparilor unui numar mare de cecetatori. Printre acestia s-a remarcat P. Wood care a formulat propuneri de reconceptualizare acceptate ulterior prin consens de Organizatia Mondiala a Sanatatii in anul 1980; inovatia sa a constat in utilizarea a trei concepte distincte:
infirmitatea sau deficienta ("impairment") care desemneaza orice pierdere, anomalie sau dereglare a unei structuri sau a unei functii anatomice, fiziologice ori psihice. Prin acest termen se descrie perturbarea la nivelul unor membre, organe sau a altor structuri ale organismului, ca si la nivelul functiilor psihice. Conceptul este operational la nivelul sistemului "organism". Iata cateva exemple de formulari care au fost utilizate pentru realizarea unor cercetari si recensaminte: "lipsa vederii", "ambliopia", "surzenia", "mutismul", "paralizii ale membrelor", "amputatii ale membrelor", "intarzierea mintala", "deficienta de vorbire" s.a.;
incapacitatea sau dizabilitatea ("disability"), care desemneaza orice reducere, lipsa ori pierdere (rezultand dintrao deficienta) a aptitudinii de a desfasura o activitate in conditiile considerate normale pentru o fiinta umana. Dizabilitatile sunt descrieri ale perturbarilor la nivelul persoanei, al personalitatii; ele ilustreaza limitarea functionala sau restrictia in activitate (de durata) cauzate de o deficienta. In cadrul studiilor si recensamintelor au fost urmarite diferite tipuri de dizabilitati, formulate ca dificultati, cum ar fi: "de vedere", "de auz", "de deplasare", "de autoservire" etc.;
handicapul ("handicap"), definit ca orice dezavantaj de care sufera o anumita persoana ca urmare a unei deficiente sau a unei dizabilitati care o impiedica sa satisfaca total ori partial sarcinile considerate normale pentru ea (in raport cu varsta, genul si cu diferiti factori sociali si culturali). Notiunea de handicap descrie rolul social atribuit persoanei cu deficienta sai dizabilitate, rol care o plaseaza ca dezavantajata comparativ cu alte persoane. Dezavantajele apar si se manifesta in cadrul interactiunii persoanei cu mediul ei social si cultural specific. In recensamintele si studiile realizate in diferite tari au fost utilizate formulari de tipul "imobilizat la pat", "limitat la domiciliu", "inapt de a utiliza transportul comun", "inapt de munca", "izolat social" s.a.
In acest mod, handicapul tinde sa capete acceptiunea unei probleme sociale, aceea a respingerii sau excluderii persoaneu cu deficienta sau cu dizabilitate.
Pe baza acestor delimitari s-a elaborat Clasificarea Internationala a Deficientelor, Dizabilitatilor si Handicapurilor (ICIDH-1) care a fost adoptata ca document de lucru de catre O.M.S. in anul 1980.
Trebuie retinut ca nu orice persoana care prezinta deficienta este in mod automat si persoana cu dizabilitate sau persoana cu handicap. Atunci cand se stabileste gradul si durata dizabilitatii se au in vedere aspecte complexe ce tin de natura acesteia, de starea generala, de varsta si de restantul morfo-functional. In definirea handicapului intervin intotdeauna anumite variabile sociale.
Handicapul apare atunci cand persoanele se confrunta cu bariere culturale, fizice sau sociale care le impiedica accesul la diferitele sisteme ale societatii, sisteme care sunt disponibile altor cetateni. Astfel handicapul are acceptiunea pierderii sau limitarii sanselor de a lua partte la viata comunitatii la un nivel egal cu al celorlalti. De aici rezulta ca definirea handicapului unei anumite persoane presupune identificarea dificultatilor cu care aceasta se confrunta, in conditii specifice ale mediului fizic, social, cultural, familial etc.
ORGANISM PERSOANA STATUSURI SI
ROLURI SOCIALE
Daca la inceputul anilor 1980 aceste definitii functionale acceptate de O.M.S. pareau a intruni consensul specialistilor, ulterior s-a constata ca problema nu este inca solutionata, fapt relevat de numeroasele critici aduse din diferite perspective:
Principala critica vizeaza faptul ca definitiile respective localizeaza cauzele dizabilitatii la nivelul individului, fiind mult prea legate de clasificarile medicale. Intrucat deficienta este privita ca o stare de anormalitate, se ajunge la o anumita reificare a starii de normalitate, ignorandu-se ceea ce este aceasta de fapt;
Definitiile respective par sa nu asigure comparabilitatea in raport cu marea relativitate situationala si culturala;
Perspectiva definitiilor functionale trateaza mediul ca pe ceva dat, ca variabila independenta, chiar daca handicapul nu mai este considerat o caracteristica interna a individului. Insa, intrucat mediul inseamna intr-o buna masura seturi de roluri sociale care sunt considerate normale, doar incapacitatea unui individ de a le satisface cerintele este aceea care il plaseaza in pozitie defavorizata si astfel se creeaza handicapul. In acest rationament, paradigma implicita tine de abordarea medicala (conceptia clinica) deoarece, in mod predominant, se considera ca aparitia handicapului ar fi determinata de caracteristicile individuale; de aici, orientarea politicilor si programelor de protectie speciala mai mult asupra individului decat asupra mediului. De cele mai multe ori, persoana cu dizabilitate este desemnata ca obiect pasiv al interventiei, tratamentului si reabilitarii;
Definitiile O.M.S. considera dizabilitatea ca pe ceva static, nu tin seama de componentele experientei personale si de cele situationale, fapt care a impus consolidarea abordarilor medicale si administrative ale fenomenului;
Definitiile normativ-functionale au fost impuse de persoane care nu au avut o experienta proprie a problemelor cotidiene ale dizabilitatii, fapt care a afectat solutiile, masurile de protectie sociala, contribuind la perpetuarea discriminarii si la risipa de resurse. Intrucat deseori procesul proiectarii serviciilor de suport se bazeaza pe punctul de vedere al persoanelor valide, care opereaza cu o perspectiva individualizanta si medicalizata, fara implicarea beneficiarilor, se declanseaza protestul acestora din urma, pe motivul ca politicile ar fi "opresive";
Termenii "dizabilitate" si "handicap" au conotatii negative, orienteaza atentia asupra deficitelor, asupra patologiei, fara a permite evidentierea potentialului si calitatilor persoanelor astfel desemnate.
Clasificarea Internationala a Functionalitatii, Dizabilitatii si Sanatatii
Obiectivul general al acestei Clasificari vizeaza asigurarea unei terminologii standard si a unui cadru pentru descrierea sanatatii si a starilor legate de sanatate. Sunt definite componentele sanatatii si ale starilor aflate in relatie cu aceasta.. Domeniile continute in Clasificare sunt descrise din perspectiva organismului, din cea a individului si din cea a societatii, utilizandu-se doua liste: una a structurilor si functiilor organismului, cealalta a activitatilor si participarii.
Functionalitatea se refera la toate functile organismului, la activitati si la participare; dizabilitatea apare ca un termen"umbrela" pentru deficiente, limitari ale activitatii si restrictii ale participarii.
In Clasificare sunt listati factorii de mediu care interactioneaza cu toate componentele.
Necesitatea CIF
Studiile au demonstrat ca numai diagnosticul nu este suficient pentru a face predictii referitoare la nevoia de servicii, la durata spitalizarii, la nivelul ingrijirilor sau la rezultatele functionale. La fel, prezenta unei tulburari sau a unei afectiuni nu apare ca un predictor adecvat in raport cu beneficiile pentru dizabilitate, cu performanta in munca, cu redobandirea potentialului de munca sau cu probabilitatea integrarii sociale. Aceste aspecte sugereaza ca daca este utilizata numai o clasificare medicala bazata pe diagnostic, nu se poate asigura informatia necesara pentru scopurile managementului si planificarii in domeniul sanatatii, intrucat lipsesc datele referitoare la nivelurile functionalitatii si dizabilitatii.
Cu ajutorul CIF se creeaza posibilitatea colectarii de date consistente, care pot fi comparate la nivel international.
Instrumentul isi dovedeste utilitatea si in domeniul sanatatii publice: astfel, poate fi determinat nivelul de sanatate al populatiilor, pot fi stabilite prevalenta si incidenta unor afectiuni, poate fi masurat nivelul nevoilor de ingrijiri medicale si cel al performantelor si eficacitatii sistemelor de ingrijire a sanatatii.
In ultima perioada s-a inregistrat o tendinta de schimbare a accentului de la ingrijirile medicale spitalicesti pentru afectiuni acute, la servicii pe termen lung bazate pe comunitate pentru anumite conditii cronice. De asemenea, apare o cerere tot mai insemnata in privinta beneficiilor pentru dizabilitate. Aceste tendinte sugereaza necesitatea de date valide si fidele referitoare la starea de dizabilitate, care sa permita identificarea tipurilor si nivelurilor acesteia.
Experienta arata ca incidenta si severitatea dizabiliitatii in cadrul unei populatii pot fi reduse atat prin dezvoltarea capacitatii functionale persoanei, cat si prin modificarea caracteristicilor mediului fizic si social. Pentru a se putea analiza impactul acestor interventii diferite, este necesar un mod de clasificare a domeniilor vietii, ca si a factorilor de mediu care pot imbunatati performanta. CIF permite inregistrarea acestor categorii de informatii.
Instrumentul CIF apare ca o unitate de masurare multidimensionala pentru evaluarea performantelor sistemelor de ingrijire a sanatatii.
Utilitate multipla: cercetare clinica, politici ale sanatatii, furnizare de servicii.
APLICATII ALE CIF IN DOMENIUL FURNIZARII DE SERVICII
La nivel individual
La nivel institutional
La nivel social
Criterii de eligibilitate privind beneficiile de securitate sociala, pensiile de invaliditate, compensatiile pentru lucratori: Criteriile de eligibilitate privind beneficiile bazate pe expertiza dizabilitatii sunt justificabile si apropriate scopurilor sociale?
Dezvoltarea politicii sociale, inclusiv revizuirile legislatiei, reglementarilor, orientarilor si definitiilor pentru a se ajunge la o legislatie anti-discriminatorie: Drepturile garantate pot imbunatati functionarea la nivel societal? Poate fi masurata aceasta imbunatatire si pot fi ajustate politicile si legislatia?
Nevoi de evauare: Care sunt nevoile persoanelor cu diferite niveluri ale dizabilitatii - deficiente, limitari ale activitatii si restrictii privind participarea?
Evaluarea mediului pentru proiectare, implementarea accesibilitatii obligatorii, identificarea facilitatorilor si barierelor mediului si schimbarile politicii sociale: Cum ar putea deveni mediul social si cel construit mai accesibile pentru toate persoanele, cu sau fara dizabilitati? Poate fi evaluata si masurata imbunatatirea?
Cum ar putea fi reprezentata in mod sinoptic filosofia acestei clasificari?
Asa cum rezulta din diagrama de mai sus, dizabilitatea si functionarea apar ca rezultate ale interactiunilor dintre conditiile de sanatate (afectiuni, tulburari sau afectari) si factorii contextuali.
La nivelul factorilor contextuali se poate face distinctia intre factorii de mediu, care sunt externi (atitudini sociale, caracteristici arhitecturale, structuri sociale si legislative, clima, teren etc.) si factorii personali, interni (gen, varsta, educatie, profesie, stil de viata, modele generale de comportament, caracter si alti factori care influenteaza modul in care este traita dizabilitatea de catre individ).
Diagrama identifica trei niveluri ale functionarii umane care se regasesc in continutul CIF: functionare la nivelul organismului sau a unei parti a organismului, la nivelul integral al persoanei si la nivelul persoanei aflate intr-un context social.
In consecinta, dizabilitatea implica disfunctionalitatea la unul sau mai multe dintre nivelurile similare: al deficientelor, al limitarilor activitatii si al restrictiilor privind participarea.
Definitii formale ale acestor componente ale CIF:
Functiile organismului sunt functiile fiziologice ale sistemelor organismului,
incluzandu-le si pe cele psihice. Structurile organismului sunt partile anatomice ale acestuia cum ar fi organele,
membrele si componentele lor. Deficientele sunt probleme ale structurii sau functiei organismului, cum
ar fi o abaterea semnificativa sau o pierdere. Activitatea este
executarea unei sarcini sau a unei actiuni de catre un individ. Participarea este
implicarea intr-o situatie a vietii. Limitarile activitatii sunt dificultatile cu care se confrunta un individ
in executarea activitatilor. Restrictiile participarii sunt problemele cu care se confrunta un individ cand se
implica in situatiile de viata. Factorii de mediu se refera la mediul fizic, social si atitudinal in care
oamenii traiesc.
Lista domeniilor CIF devine o clasificare atunci cand sunt utilizate calificativele; acestea inregistreaza prezenta si severitatea unei probleme a functionarii la nivelul organismului, la cel al persoanei sau la cel societal.
In scopul clasificarilor structurii si functiei organismului, primul calificator indica prezenta unei deficiente si, pe o scala cu cinci trepte, gradul acelei deficiente a structurii sau functiei (fara deficienta, deficienta usoara, deficienta moderata, deficienta severa si deficienta completa).
In cazul listei domeniilor Activitatii si Participarii sunt utilizati doi calificatori, care impreuna creeaza posibilitatea ca evaluatorul sa codifice informatiile esentiale despre starile de sanatate si/sau dizabilitate:
a) calificatorul performantei descrie ceea ce un individ face in mediul sau obisnuit. Acest mediu obisnuit include intotdeauna contextul social general, ceea ce inseamna ca performanta mai poate fi inteleasa ca "implicare in situatia de viata" sau ca "experienta traita" a oamenilor in propriul lor context. (Mediul obisnuit include dispozitivele asistive sau asistenta personala, ori de cate ori persoana le utilizeaza pentru realizarea activitatilor sau a sarcinilor);
b) calificatorul capacitatii descrie abilitatea unui individ de a executa o sarcina sau o actiune. Acest construct indica nivelul probabil cel mai ridicat al functionalitatii unei persoane intr-un anumit domeniu, la un anumit moment dat.
Cand o persoana are o problema a capacitatii asociata cu o conditie de sanatate, acea incapacitate este o parte a starii sale de sanatate. In scopul estimarii complete a abilitatii individului este necesara referirea la un "mediu standardizat", pentru a neutraliza impactul variabil al diferitelor medii asupra abilitatii individuale.
Principiile sunt strans legate de modelul bio-psiho-social al dizabilitatii. Ele sunt componente esentiale ale modelului CIF:
LISTA COMPLETA A CAPITOLELOR CIF
Organism Functie: Structura:
Activitati si participare
Invatare
si aplicarea cunoasterii Sarcini si cerinte generale Comunicare Mobilitate Autoingrijire Viata domenstica Relatii interpersonale Domenii majore ale vietii Comunitate,
viata sociala si civica
Factori de mediu
Tehnologie si produse Mediu natural si schimbari ale mediului realizate de
oameni Relatii si suport Atitudini Politici si sisteme de servicii
AVANTAJELE CIF
DEZAVANTAJE ALE CIF
Cu toate intentiile declarate de a deveni un instrument simplu, posibil a fi utilizat de fiecare persoana, CIF se dovedeste un sistem complex, utilizeaza o terminologie accesibila numai specialistilor bine pregatiti. Presupune un mare volum de informatii, o cercetare si o testare continua. Sa luam ca exemplu calificativele performantei (respectiv, ale gradului restrictiilor privind participarea) si capacitatii (respectiv, ale gradului limitarii activitatii). Aceste calificative sunt urmatoarele:
fara dificultate, adica persoana nu are nici o problema;
dificultate usoara, adica problema este prezenta mai putin 25% din timp, cu o intensitate pe care persoana o poate tolera, si care s-a manifestat rar in ultimele 30 de zile;
dificultate moderata (medie), cand problema este prezenta mai putin de 50% din timp, cu o intensitate care interfereaza in viata de zi cu zi a persoanei si care s-a manifestat ocazional in ultimele 30 de zile;
dificultate severa, cand problema este prezenta peste 50% din timp, cu o intensitate care este in mod partial perturbatoare a vietii cotidiene a persoanei, si care s-a manifestat frecvent in ultimele 30 de zile;
dificultate totala, cand problema este prezenta mai mult de 95% din timp, cu o intensitate care este total perturbatoare asupra vietii de zi cu zi a persoanei si care s-a manifestat zilnic in ultimele 30 de zile;
nespecificat, cand nu exista informatii suficiente pentru a preciza severitatea dificultatii;
nu este cazul, cand nu este potrivita aplicarea unui anumit cod (ex.: b650 Functiile menstruatiei pentru femeile aflate la varsta pre-menarhei sau post-menopauzei).
Se remarca faptul ca nu se poate vorbi de o neutralitate totala a acestei clasificari, intrucat nu poate fi redus integral subiectivismul evaluatorului care acorda calificativele de mai sus. La prima vedere, este destul de greu de discriminat intre calificativele succesive: cum se poate face diferentierea intre dificultatea medie si cea moderata, intre cea moderata si cea severa si intre cea severa si cea totala? Cum poate fi apreciata interferenta acelei dificultati asupra vietii cotidiene a persoanei? Cum se face distinctia riguroasa in ce priveste frecventa dificultatii (rar, ocazional, frecvent)?
CIF pare lipsita de aplicabilitate in contextul sistemelor legislative nationale privind dreptul la pensia de invaliditate, compensatiile pentru lucratori, beneficiile pentru dizabilitate. O modificare a acestora avand la baza noua clasificare este deosebit de laborioasa;
CIF nu asigura focalizarea asupra aspectelor pozitive ale persoanelor cu dizabilitati, concentrandu-se, din pacate, tot asupra deficitelor, asupra aspectelor negative: probleme, anomalii, pierderi, deviatii;
CIF nu se refera intr-o masura suficienta ala experientele zilnice ale persoanelor cu dizabilitati: prejudicii, saracie extrema, abuz, lipsa de ingrijire, lipsa securitatii, lipsa aplicarii drepturilor omului. Din acest motiv, exista toate sansele ca acesta clasificare, elaborata de experti, sa fie considerata drept "opresiva" de catre organizatiile persoanelor cu dizabilitati.
MODELE DE ABORDARE A DIZABILITATII
In activitatile specifice serviciilor umane nu este posibila o separare a teoriei de practica. De fapt, practica reprezinta procesul de utilizare a cunoasterii si de aplicare a teoriei pentru a se putea ajunge la o schimbare. O practica rupta de teorie tinde sa devina repetitiva si sterila, in timp ce o teorie rupta de realitatile practicii tinde sa devina doar interesanta si de obicei irelevanta.
Multe teorii, modele si perspective discutate in literatura de specialitate pot fi considerate cadre conceptuale.
Un cadru conceptual este alcatuit dintr-un set coerent de concepte, credinte, valori, afirmatii, supozitii, ipoteze si principii. Un asemenea cadru poate fi gandit ca un contur al ideilor care ajuta pe cineva sa inteleaga oamenii, sa inteleaga modul in care acestia functioneaza si se integreaza, precum si modul in care se schimba. Astfel de cadre sunt importante datorita utilitatii lor multiple:
Modelele practicii reprezinta seturi de concepte si principii care orienteaza anumite interventii. Ele nu vizeaza explicatii ale comportamentelor.
Exista o legatura organica intre model, ca paradigma, ca schema de gandire cu functie metodologica, menita sa serveasca analizei, clasificarii si intelegerii anumitor fenomene, pe de o parte si tipurile de interventie, pe de alta parte.
Problematica handicapului poate fi abordata din perspectiva a doua modele: cel individual, de inspiratie medicala (care considera ca dificultatile persoanelor cu handicap sunt datorate inferioritatii biologice si psihologice a acestora) si modelul social, care pune accentul pe mediul social neadaptat, considerat generator al dificultatilor persoanelor cu deficiente. Modelul dominant a fost (si din pacate continua sa fie) cel individual, care accentueaza asupra pierderilor sau incapacitatilor individuale considerate generatoare de dependenta.
Acest model, adanc inradacinat in mentalitatea generala si in constiinata profesionala a specialistilor a fost preluat in buna masura din medicina si psihanaliza, domenii in care avea semnificatia unui simbol al expertizei, al inaltei specializari.
Ipoteza implicita a acestui model se refera la faptul ca odata cu aparitia deficientei se produc nu numai afectari ale organismului, ci si ale sistemului psihic; prin urmare, ar exista posibilitatea identificarii unor mecanisme de ajustare (de ordin fizic sau psihic) prin care consecintele negative ale deficientei, ale dizabilitatii ar putea fi reduse al minimum.
La baza acestui model se afla teoriile individualiste care trateaza individul ca fiind determinat de evenimentele pe care le traieste; de aici s-a ajuns la a se considera ca o ajustar psihologica ar putea fi realizata prin mecanisme specifice anumitor etape. In acest sens, ajustarea ar avea acceptiunea unui fenomen individual, a unei probleme a persoanei afectate, neglijandu-se atat contextul familial, cat si cel social mai larg. Din punct de vedere metodologic, teoriile individualiste se bazeaza pe "imaginatia psihologica": autorii lor si-au imaginat ca situatia in care ei insisi ar deveni persoane cu deficiente sau cu dizabilitati ar avea semnificatia unei tragedii; de aici, decizia de accentuare asupra mecanismelor psihologice ale ajustarii. Este evident ca imaginatia psihologica nu reprezinta cel mai adecvat punct de plecare al cercetarii si teoretizarii, intrucat nu intruneste cerintele neutralitatii axiologice: exista acea judecata de valoare conform careia dizabilitatea ar fi mai degraba o tragedie decat un fenomen care ar putea fi explicat intr-un anumit numnar de moduri. Modelul individual apare ca unul al patologiei individuale.
Astfel, s-a ajuns la utilizarea unor etichete care au legitimat modelul medical individual, la anumite perspective negative asupra dizabilitatii si la neglijarea perspectivei proprii persoanelor cu handicap. In corelatie directa cu acest model, interventiile nu pot avea alt obiectiv decat adaptarea, ajustarea persoanei cu deficienta, aducerea acesteia cat mai aproape de ceea ce se considera a fi "normal". Din perspectiva modelului medical, oamenii au handicap ca urmare a deficientelor lor individuale fiziologice sau cognitive. Raspunsul oferit de medicina consta in tratament sau reabilitare, stabilindu-se ca obiectiv revenirea la conditia "normala", obisnuita, adica aceea de a fi valid. Ca forma de devianta, dizabilitatea implica un anumit tip de management institutional si o anumita forma de legitimare. In cadrul acestui model se opereaza cu conceptul de norma. In urma aplicarii normei, unele persoane se plaseaza pe pozitii inferioare. Norma apare ca o caracteristica a unui anumit tip de societate. Data fiind marea variabilitate sociala si culturala, este important modul in care este construita ideea de normalitate.
Modelul medical a creat o ierarhie in cadrul constructiei sociale a dizabilitatii si in determinarea egalitatii prin:
etichetarea intr-un mod care considera ca persoana cu handicap este inferioara;
dezvoltarea tratamentului, ingrijirii, inclusiv a practicii si standardelor profesionale, a legislatiei si beneficiilor pe baza acestei etichete de inferioritate sociala;
negarea paternalista a libertatilor si autodeterminarii.
Modelul individual postuleaza ca problemele cu care se confrunta persoanele cu dizabilitati nu sunt altceva decat consecintele directe ale deficientelor lor specifice.
Modelul medical proiecteaza un dualism care tinde sa aprecieze ca oamenii "valizi" ar fi "mai buni" sau "superiori" celor cu dizabilitati. Astfel, imaginea acestora din urma ajunge sa fie identificata cu mila, temerea si caritatea.
Explicatia teoretica specifica modelului individual face mai degraba apel la anumite temeri primitive asociate cu dizabilitatea, decat la o rigoare obiectiva:
Persoana valida Persoana cu dizabilitate
Normala Anormala
Buna Rea
Apta Inapta
Independenta Dependenta
Asemenea descrieri au fost utilizate pentru justificarea ipotezei ca ar fi legitim ca ceilalti sa faca lucruri pentru oamenii cu dizabilitati, mai degraba decat sa faca lucruri impreuna cu ei. Astfel de explicatii au servit drept motive pentru infiintarea marilor aziluri si pentru un control social de tip coercitiv la adapostul filantropiei (spre exemplu, la inceputul secolului al XX-lea, persoanelor cu dizabilitati li se interzicea dreptul la reproducere).
Modelul medical trateaza notiunea de dizabilitate ca anormalitate care impiedica realizarea activitatilor considerate normale pentru o persoana.
Inca de la inceput, furnizorii de servicii au definit "problema" dizabilitatii ca pe ceva ce apartine chiar persoanelor afectate. Spre exemplu, functia traditionala a medicinei este aceea de a examina nevoile pacientului, de a prescrie o interventie si de a facilita tratamentul.
Modelul medical vizeaza revenirea la integralitatea senzoriala sau corporala. Solicita pasivitate din partea persoanei cu dizabilitate. Pune accentul pe ceea ce nu poate persoana respectiva si pe faptul ca pe tot parcursul vietii, data fiind conditia medicala, ar fi nevoie de ajutor. In acest mod se intareste ciclul prejudiciului si discriminarii.
Intelegerea unui astfel de concept al dizabilitatii presupune o anumita intelegere a normalitatii. In contextul acestui model, se contureaza o relatie de putere in favoarea specialistilor si apelul la teoria tragediei personale. Mesajul subtil al modelului medical ar fi acela ca persoanele cu dizabilitati ar trebui sa fie multumite si recunoscatoare pentru tratament si ca daca apare vreo problema, aceasta este datorata pacientului care nu a urmat intocmai interventia recomandata.
Modelul social aduce o schimbare a concentrarii atentiei de la limitarile fizice si psihice ale unor indivizi, la modul in care mediul fizic si social impune serii de constrangeri anumitor grupuri sau categorii de persoane. In consecinta, ajustarea, care reprezenta obiectivul esential al modelului individual, devine o problema a societatii: in ce masura aceasta este dispusa sa-si ajusteze asteptarile si modelele de comportament pentru a indeparta obstacolele cu care se confrunta persoanele cu deficiente sau dizabilitati?
Modelul social se focalizeaza asupra dizabilitatii ca relatie intre persoanele cu deficiente si societatea discriminatorie: dizabilitatea este definita ca rezultatul barierelor dizabilitatoare impuse de mediu sau de interventiile politicii. Acest model sugereaza o strategie de inlaturare a barierelor, de educatie, de inlaurare a prejudiciului, avand ca obiectiv incluziunea. Din perspectiva acestei abordari, persoanele cu dizabilitati nu doresc nimic in plus, ci doresc sa fie tratate la fel ca persoanele fara dizabilitati. In plus, adeptii modelului sustin ca nu ar exista nici o distinctie intre persoanele cu dizabilitati si persoaele care au handicap social, cum ar fi cele cu copii dependenti. Se sugereaza ca un numar mare de persoane ar putea fi handicapate din cauza barierelor sau prejudiciilor.
Toate persoanele cu handicap se confrunta cu experienta dizabilitatii ca restrictie sociala, daca asemenea restrictii apar drept consecinte ale inaccesibilitatii mediului construit, notiunilor discutabile privind inteligenta si competenta lor sociala, incapacitatii publicului general privind utilizarea limbajului semnelor, utilizarea alfabetului Braille sau atitudinilor ostile ale celor fara dizabilitati vizibile.
Conform acestui model, societatea este cea care invalideaza persoanele care prezinta diferite deficiente , prin impunerea unor asteptari nerealiste fata de ele. In acest sens, chiar si diferitele forme de dizabilitati fizice apar ca tipuri ale unei opresiuni sociale. Spre exemplu, problema locuirii este abordata in mod diferit pornindu-se de la cele doua modele: cel individual se concentreaza asupra problemelor cu care se confrunta persoanele cu deficiente cum ar fi dificultatile de deplasare, de acces in baie, bucatarie, de utilizare a accesoriilor casnice. In esenta, interventiile instituite din perspectiva unei astfel de abordari vizeaza preponderent limitarile functioale ale persoanelor, limitari care se manifesta in incercarile lor de a-si utiliza propriul mediu. Prin contrast, modelul "social" trateaza dizabilitatea ca fiind creata de modul in care a fost proiectata, construita si dotata locuinta, fara a se tine seama de nevoile specifice ale anumitor persoane. Prin urmare, numai lipsa de prevedere a societatii fata de respectivele nevoi este cea care determina aparitia dizabilitatilor si a tuturor manifestarilor asociate. In cazul in care societatea ar fi luat in considerare diferentele dintre indivizi, variabilitatea nevoilor acestora, dizabilitatile nu ar fi avut conditii pentru a se manifesta; insa, societatea opereaza cu referiri la standardele impuse ale "normalitatii", fapt pentru care persoanele cu diferite deficiente apare ca o forma de "opresiune sociala". In aceiasi termeni se pun problemele transportului, locurilor de munca, activitatilor recreationale, educatiei, perticiparii la viata comunitatii s.a.
Din perspectiva modelului social, interventiile se concentreaza asupra mediului, urmarindu-se eliminarea restrictiilor, a barierelor care impiedica participarea persoanelor cu deficiente la diferitele aspecte ale vietii sociale.
Critici ale modelului social:
Pe plan international, in ultimele decenii, protectia speciala pare sa fi fost marcata de un dinamism deosebit. Una dintre cele mai semnificative schimbari in acest domeniu s-a produs prin deplasarea accentului de la modelul individual de abordare al handicapului, la cel social.
In tara noastra, inca din anul 1990 au inceput eforturi pentru formularea unei definitii cat mai operationale a conceptului de handicap. Daca se compara prima definitie oficiala aparuta in Legea nr. 53/1992 cu definitia, aparuta in Legea nr. 519/2002, este evidenta schimbarea accentului de la modelul individual, la cel social.
"Persoanele handicapate, in
intelesul prezentei legi, sunt acele persoane care, datorita unor
deficiente senzoriale, fizice sau mintale, nu se pot integra total sau
partial, temporar sau permanent, prin propriile lor
posibilitati, in viata sociala si
profesionala, necesitand protectie speciala" (Legea nr.
53/1992, art.1, al.(1)).
Persoanele cu handicap, in sensul
prezentei ordonante de urgenta, sunt acele persoane
carora mediul social, neadaptat deficientelor lor fizice,
senzoriale, psihice, mentale, le impiedica total sau le limiteaza
accesul cu sanse egale la viata sociala, potrivit varstei,
sexului, factorilor materiali, sociali si culturali proprii,
necesitand masuri de protectie speciala in sprijinul
integrarii lor sociale si profesionale"( Legea nr.
519/2002, art.1, al.(1)).
Se observa ca a doua definitie vizeaza in primul rand relatia dintre caracterul mediului social si limitarea sau impiedicarea totala a accesului persoanelor cu deficiente la viata sociala.
Schimbarea definitiei poate fi considerata necesara, dar nu si suficienta, daca nu este secondata de o modificare adecvata a continutului prevederilor sistemului de protectie speciala. De pilda, este evidenta lipsa de coerenta cu sistemul de beneficii (elaborat si dezvoltat in corelatie cu prima definitie a notiunii de persoana cu handicap) si chiar cu Strategia nationala privind protectia speciala si integrarea sociala a persoanelor cu handicap din Romania, aprobata prin Hotararea Guvernului nr. 1215/31 octombrie 2002, unde se precizeaza ca "Protectia speciala cuprinde totalitatea actiunilor intreprinse de societate in vederea diminuarii sau chiar inlaturarii consecintelor pe care deficienta cauzatoare de handicap (considerata factor de risc social) le are asupra nivelului de trai al persoanei cu handicap". Este limpede ca sintagma "deficienta cauzatoare de handicap" revine la modelul individual, aparand o contradictie in raport cu definitia oficiala, care stabileste ca handicapul este generat de mediul neadaptat deficientelor.
Legea nr. 448/2006 adopta o definitie a carei semnificatie este mult apropiata de cea a definitiei din anul 1992, adica bazata strict pe modelul medical:
Initial, termenul de reabilitare se asocia cu programele compensatorii care ajuta oamenii sa faca fata deficientelor lor, innascute sau dobandite. Reabilitarea punea accentul pe restabilirea demnitatii persoanei si a statutului sau legal. Totusi, in ultima perioada, reabilitarea a inceput sa se concentreze tot mai mult pe interactiunile dintre oamenii cu dizabilitati si mediul lor, devenind un demers multidisciplinar.
Reabilitarea vizeaza facilitarea ajustarii la dizabilitate si integrarea in comunitate. Modelul traditional al reabilitarii este bazat pe o interpretare a igrijirii ca un demers de "restaurare". In ultimul timp, exista preocuparea de delimitare a acestui model fata de cel medical. Totusi, interpretarea medicala a dizabilitatii face parte integranta din reabilitare, cu accent clar pe ingrijirea personala acordata persoanei cu dizabilitate, cu scopul ca aceasta sa poata sa revina sau sa ajunga la un nivel aproximativ normal de functionare. Interpretarea "normalului" este legata de asteptarile culturale si de modul in care erau oamenii inainte de a dobandi dizabilitatea.
Acest model intareste credinta ca dizabilitatile sunt determinate de o conditie de sanatate, cum ar fi o boala, o malformatie congenitala, o trauma, un accident. In acest mod se tinde sa se puna accentul pe teoria tragediei personale.
In astfel de circumstante, chiar si caritatea poate sa apara ca o forma de rejectie. Persoanele cu dizabilitati nu sunt niste obiecte care doar merita sa primeasca servicii, ele sunt participante la procesul care le modeleaza vietile. Un progres apare atunci cand oamenii considerati o problema ajung la puterea care le permite redefinirea acelei probleme.
Examinarea drepturilor deplaseaza discutia despre dizabilitate spre examinarea tensiunilor intre domeniile public si privat ale oportunitatilor egale.
Acest model a aparut ca o extensie mai politizata a modelului social, incercand sa se adreseze unor consideratii fundamentale ale teoriei oportunitatilor egale:
In ultima perioada, dezbaterile privind dizabilitatea au luat in considerare drepturile umane. Drepturile umane, la randul lor, au fost influentate de cresterea fortei miscarii in favoarea persoanelor cu dizabilitati si de dezvoltarea increderii in propriile lor forte. O dezbatere despre drepturi extinde dimensiunile dizabilitatii pentru a include obligatiile civile, politice, economice, culturale si de mediu. Aceste drepturi au fost stipulate in diferite documente internationale.
Modelul bazat pe drepturi extinde modelul social al dizabilitatii prin deplasarea accentului de la schimbarea la nivelul indivizilor la cerintele schimbarilor la nivelul structurii societatii:
se recunoaste existenta unei discriminari structurale fata de persoanele cu dizabilitati in societate;
se pune accentul pe forta colectiva a oamenilor;
agenda este determinata de persoanele cu dizabilitatii si de aliatii lor;
se recunoaste ca legislatia constituie baza pentru stabilirea vizibilitatii drepturilor asigurate in mod democratic pentru persoanele cu dizabilitati;
se stabilesc sanctiuni pentru orice fel de act de discriminare fata de persoanele cu dizabilitati.
Orice abordare stiintifica a unui fenomen tinde spre surprinderea aspectelor cantitative ale acestuia, incercand sa fundamenteze cunoasterea si actiunea practica.
Masurarea unor dimensiuni ale dizabilitatii si handicapului comporta doua aspecte semnificative:
a) evaluarea severitatii, a gradului acestora;
b) aspectele demografice (numarul, distributia si prevalenta persoanelor cu dizabilitati si handicapuri in populatia totala a unei colectivitati).
Evaluarea dizabilitatii
Conceptele de deficienta, dizabilitate si handicap s-au dezvoltat in conjunctie cu prevederile legislatiei din sfera protectiei sociale. Cu toate acestea, multe dintre definitiile utilizate in diferie tari sau chiar in interiorul unei aceleiasi tari creeaza dificultati in ce priveste comunicarea si furnizarea echitabila a prestatiilor. Este evident ca, daca termenii nu sunt in mod clar definiti, resursele financiare si alte prestatii instituite ca forme de suport nu vor putea fi orientate spre cei cu nevoile reale.
Exista multiple posibile abordari in masurarea deficientei, a dizabilitatii si handicapului; la randul lor, aceste abordari pot sa fie apreciate ca grad de adecvare in functie de scopurile pe care le vizeaza:
Alegerea unei modalitati de masurare a fenomenului trebuie sa ia in considerare si alte criterii: daca se vizeaza deficienta, dizabilitatea sau handicapul, ori sunt vizate toate trei; daca recoltarea datelor se realizeaza prin intermediul chestionarelor, prin implicarea unor specialisti evaluatori, ori prin apelul la diferite sisteme de inregistrare; daca masurarea urmareste un larg evantai de deficiente, dizabilitati, handicapuri ori se concentreaza asupra unui numar restrans dintre ele; daca se asigura validitatea si fidelitatea masurarii.
Procedurile de masurare pot utiliza indicatori specifici, care se refera la anumite aspecte luate separat, ori pot recurge la indici globali; utilizarea unei serii de indici globali combina diferite aspecte ale dizabilitatii (cum ar fi deplasarea, comunicarea, autoservirea) intr-o singura masura sau scor. Spre exemplu, Clasificarea internationala a deficientelor, dizabilitatilor si handicapurilor defineste sapte dimensiuni paralele ale handicapului: orientarea, independenta fizica, mobilitatea, ocupatia, integrarea sociala, independenta economica, plus inca o categorie mai generala, denumita generic "si altele".
Spre deosebire de indicatorii globali, cei specifici sau de profil vizeaza aspectele in mod separat (ex.: baremele referitoare la pierderea acuitatii vizuale sau auditive).
O modalitate de evaluare a dizabilitatii este cea epe care o prevede legislatia britanica, in care dreptul la un beneficiu sau la anumite servicii depinde de efectul pe care il are acea dizabilitate asupra vietii. In acest sens, sunt stabilite sase categorii principale de teste ale dizabilitatilor, care se refera la:
- incapacitatea de munca;
- necesitatea atentiei sau a supravegherii din partea altei persoane;
- incapacitatea de deplasare;
- gradul dizabilitatii;
- dizabilitate severa in obtinerea sau pastrarea unui loc de munca;
- dizabilitate severa si permanenta.
Spre exemplu, sub titulatura de test al dizabilitatii ("disability test") sunt reunite conditiile care se verifica pentru a se putea decide daca o persoana este dezavantajata in ce priveste ocuparea si pastrarea unui loc de munca, situatie care ar indreptati accesul la o indemnizatie speciala. Aceste conditii au fost stabilite de o serie de experti. Dizabilitatea este identificata atunci cand persoana:
Astfel de teste au devenit necesare pe masura ce persoanele cu handicap au ajuns sa fie tinta unor prevederi ale protectiei sociale speciale. In acest mod s-a pus problema necesitatii asigurarii corectei distribuiri a ajutoarelor, ceea ce a determinat demersuri in vederea elaborarii de reguli, de criterii si tehnici care sa confere mai multa rigoare procedurilor de expertizare si accesului la prestatii. Ajutoarele acordate urmaresc diferite scopuri; cel mai adesea, in mod implicit sau explicit, este vizata integrarea sociala, desi pare a fi vorba de un anumit paradox: pentru a facilita acest tip de proces, este necesara o prealabila diferentiere, care sa asigure corectitudinea distribuirii acelor ajutoare (altfel spus, pentru a integra, este necesara mai intai o corecta diferentiere). In ultima instanta, este vorba de control social, iar instrumentul la care s-a apelat pentru realizarea acestei functii a fost medicina (cu toate ca integrarea ete un proces eminamente social).
Practica diferitelor sisteme nationale de evaluare presupune o constatare (medicala) a deficientei, traducerea ei matematica in diferite formulari (procentaj, grad de dizabilitate) care sunt luate drept semne ale dificultatilor de invatare, de mobilitate, de ocupare a unui loc de munca etc. In acest mod se valideaza accesul la diferite prestatii, concepute sa reduca sau sa elimine respectivese dificultati.
Numarul mare al ranitilor inregistrat in cursul primului razboi mondial a determinat o atentie speciala fata de acesta categorie de victime, tratata cu multa solicitudine. In acest mod s-a pus problema baremelor medicale, elaborate ca instrumente necesare unei cat mai adecvate masurari a dificultatilor, bareme care s-au extins rapid si in alzte domenii (accidentele de munca, bolile profesionale, invaliditatea). Exista o filosofie a baremelor, o perspectiva functionalista care presupune un determinism cauzal, posibil a fi masurat, intre un deficit (de ordin fizic, senzorial sau psihic) si o functie a individului privit ca sistem.
Cu toate acestea, baremele par a fi mai mult sau mai putin conventionale, intrucat nu se poate afirma cu certitudine ca tuturor persoanelor cu o anumita deficienta le-ar corespunde acelasi procentaj al dizabilitatii.
O asemenea "masurare" a dizabilitatii se dovedeste dependenta de doi factori: fidelitatea si validitatea baremelor, pe de o parte si calitatea actului medical (privind diagnosticul starii prezente si prognosticul, estimarea tendintei de evolutie), pe de alta parte. De aici, o continua punere in discutie a procedurilor administrative, adica daca acestea asigura obiectivitatea aprecierii care se afla la baza accesului la beneficiile speciale.
Nu este mai putin adevarat ca tentativele care vizeaza evaluarea deficientelor, dizabilitatilor si handicapurilor comporta prin ele insele anumite riscuri de etichetare. Procesul de evaluare (expertizare) presupune un demers specific de raportare a solicitarilor impus ede mediu la potentialul restant al persoanei cu deficienta; cu toate acestea, atat la nivelul evaluatorilor, cat si la cel al subiectilor evaluati se manifesta adesea tendinta de a se considera ca doar prezenta uinei deficienta ar implica in mod necesar existenta handicapului.
Numarul si prevalenta persoanelor cu dizabilitati
In mod firesc, pentru a se putea contura si realiza obiectivele protectiei sociale speciale a acestei categorii de persoane este necesara cunoasterea a cel putin catorva caracteristici: numar, tipuri de dizabilitati, graupare dupa varsta, dupa structura familiei etc. Insa, de cele mai multe ori, datele raman incomplete, desi au ca provenienta mai multe surse:
a) recensamintele generale ale populatiei, cand metodologia prevede inregistrarea persoanelor cu dizabilitati. In aceste cazuri se ridica o serie de probleme tehnice privind colectarea informatiilor: necesitatea unui numar mare de operatori calificati, care sa acopere un teritoriu national etc. Incertitudinile legate de aceste aspecte fac din informatiile rezultate un material cu un grad redus de fiabilitate;
b) recensamintele speciale ale persoanelor cu dizabilitati;
c) anchetele epidemiologice, riguroase si exhaustive, dar care acopera un teritoriu redus, lasand deschisa peroblema reprezentativitatii esantionului si a criteriilor de selectie. Printr-o astfel de ancheta, o echipa britanica a depistat intr-un esantion de 1.100.000 locuitori un numar de 28,143 persoane cu dizabilitati (2,81%). O alta ancheta realizata tot in Marea Britanie prin intermediul unui chestionar expediat prin posta a estimat o prevalenta a dizabilitatii de 15,4% din populatia in varsta de peste 16 ani. Alte anchete au estimat existenta unei prevalente de 11,8%. De regula, anchetele se realizeaza in doua etape: mai intai sunt depistate gospodariile la nivelul carora se apreciaza ca ar exista cel putin o persoana cu dizabilitate, apoi, prin intermediul unei investigatii detaliate se incearca precizarea tipului si severitatii;
d) sistemele de inregistrare si raportare administrativa, care admit recunoasterea unei persoane ca avand dizabilitate numai dupa luarea ei in evidenta;
e) evaluarile generale, prin intermediul carora se apreciaza ca o anumita proportie din totalul populatiei ar prezenta dizabilitati (10% din populatia mondiala, dupa estimarile O.M.S);
f) bazele de date privind persoanele cu dizabilitati. Primele date cu caracter international se refereau la un numar de 55 de tari, oferind o evaluare a modului in care conceptele si definitiile privind dizabilitatea sunt utilizate pentru identificarea persoanelor afectate. Astfel, procentajele variau intre 0,2% si 20,2%, in functie de diferentele privind tipurile definitiilor, varstele subiectilor, sitemele de colectare a datelor, recunoscandu-se imposibilitatea comparatiilor.
Cerintele asigurarii datelor necesare planificarii serviciilor sociale de suport destinate persoanelor cu dizabilitati au dus la realizarea unor cercetari avand ca obiectiv determinarea numarului beneficiarilor. Totusi, in ultimul timp, acest demers a devenit tot mai rar din mai multe motive:
in primul rand, daca handicapul este in mod real determinat social, atunci cercetarea ar trebui mai degraba sa-i identifice cauzele sociale in scopul de a le eradica, decat sa contribuie la individualizarea fenomenului;
abordarea statistica pare o risipa de resurse: daca handicapul are cauze sociale, atunci schimbarile la nivelul organizarii sociale pot creste sau diminua numarul persoanelor cu handicap;
exista un grad redus de incredere fata de datele obtinute: fiecare cercetare ajunge la cu totul alte cifre, care, prin variatia lor, mai mult impiedica decat ar putea sa serveasca planificarii serviciilor de suport.
Dincolo de aceste aspecte, categoria persoanelor cu dizabilitati sau cu handicap se dovedeste a fi deosebit de eterogena, in raport cu numeroase variabile sociale.
CONCEPTE SI PRINCIPII CARE FUNDAMENTEAZA PROTECTIA PERSOANELOR CU DIZABILITATI
Gama prestatiilor oferite persoanelor cu handicap se afla in stransa interdependenta cu definitiile adoptate si cu principiile care fundamenteaza protectia speciala.
Multa vreme, persoanele cu handicap au primit ingrijiri in cadrul familiei sau comunitatii, fara a li se nega apartenenta la colectivitate. Reactiile sociale fata de asemenea persoane (indeosebi cele de tipul caritatii, al filantropiei) erau fundate mai mult pe principiile religioase si morale; insa, odata cu aparitia capitalismului, aceasta categorie de persoane devine beneficiara unei atentii "speciale", in contextul noii rationalitatii care avea tendinta de a se imprima la nivelul tuturor sferelor vietii umane.
Pentru a intelege corespunzator semnificatia prestatiilor instituite in favoarea persoanelor cu handicap, este necesar un demers retrospectiv asupra statusului lor social, asupra locului si pozitiei lor in structura sociala.
Aparitia si dezvoltarea categoriei de "dizabilitate" pot fi asociate cu asistenta saracilor. Spre exemplu, In Anglia secolului al XI-lea, s-au intensificat preocuparile pentru combaterea vagabondajului, perceput ca o problema sociala majora. Vagabondajul si infirmitatea reprezentau roluri sociale care puteau fi asumate in mod legitim sau ilegitim; infirmul isi asuma rolul respectiv in mod involuntar, fortat de circumstante, ceea ce ini conferea un caracter de legitimitate, in timp ce vagabondul isi asuma rolul in mod ilegitim, proscris. De aici, reactii diferite ale colectivitatii: de caritate fata de infirm si de incriminare a personalitatii vagabondului. Cu toate acestea, distinctia intre boala adevarata si simularea acesteia nu era intotdeauna usor de realizat. S-a constatat ca, destul de frecvent, se recurgea la simularea bolii ori a invaliditatii in scopul legitimarii statusului, a acelei pozitii sociale care sa aduca beneficii. In acest mod s-a tins spre cristalizarea unei asocieri intre dizabilitate si impostura, ceea ce reprezenta o amenintare profunda a vietii sociale: exista posibilitatea ca oamenii obisnuiti sa nu poata cunoaste adevarul, sa nu isi dea seama daca cineva era intr-adevar persoana cu dizabilitate ori simulant.
Beneficiile instituite in favoarea persoanelor cu dizabilitati depind de reactiile sociale fata de acest fenomen. Daca la aparitia sistemelor de securitate sociala accentul era initial pus pe acoperirea riscului de invaliditate (prin alocatii, pensii), ulterior atentia s-a indreptat sprte readaptarea profesionala si spre integrarea sociala.
In afara caritatii si ingrijirii in familie, care pot fi identificate in aproape toate societatile, raspunsurile si aranjamentele societale (mai mult sau mai putin sistematice) fata de problematica persoanelor cu dizabilitati inregistreaza o mare variabilitate. Fiecare dintre ele se bazeaza pe anumite principii, care le sugereaza avantajele. Insa, o analiza atenta a evolutiei poate pune in evidenta modul in care s-a produs negarea vechilor optiuni si adoptarea altora, pana atunci ignorate sau chiar respinse.
Principalele optiuni referitoare la ingrijirea persoanelor cu dizabilitati vizeaza institutionalizarea, dezinstitutionalizarea, non-institutionalizarea, normalizarea, reabilitarea bazata pe comunitate si ingrijirea in comunitate.
Institutionalizarea
Pe masura afirmarii capitalismului s-a accentuat separarea productiei si consumului, generalizandu-se actiunea principiilor standardizarii, specializarii, concentrarii, maximizarii; influenta acestor principii poate fi identificata si la nivelul prestatiilor instituite in favoarea persoanelor cu dizabilitati.
Intrucat aceste persoane erau percepute a fi diferite, cu potential limitat fata de medie, se considera in mod firesc necesitatea unor facilitati "speciale", menite sa le reuca dezavantajele: educatie "speciala", locuri de munca "speciale" si alte asemenea prestatii de factura "speciala". In consecinta, forma cea mai adecvata de raspuns la problematica persoanelor cu dizabilitati parea a fi institutia. La randul sau, institutia a inregistrat o tendinta de "specializare" in raport cu dimensiunile "protejate" ale vietii (ingrijjirea sanatatii, educatia, munca, locuirea) si cu doferitele tipuri de beneficiari (in functie de varsta, de categoriile si severitatea deficientelor etc.).
Exista mai multe acceptiuni ale institutiei; definitia care intruneste un grad ridicat de consens a fost propusa de Wolfensberger in anul 1972: "termenul de institutie se refera la un loc de rezidenta, alta decat cea de tip individual, unde persoanele sunt reunite in numere in mod distinct mai mari decat ar putea fi intalnite intrao familie largita; acolo persoanele sunt inalt inregimentate; mediul fizic si cel social tind spre cel mai mic numitor comun; toate, sau ce amai mare prtea a tranzactiilor vietii zilnice se realizeaza sub acelasi acoperis, intr-un campus segregat ori intr-o modalitate segregata".
Pana la nivelul anilor 1960, existau mai multe argumente pe baza carora se sugera ca institutionalizarea persoanelor cu dizabilitati parea a fi modalitatea cea mai adecvata de ingrijire:
prin caracterul sau "special", institutia intruneste conditiile propice satisfacerii nevoilor educarii, ingrijirii sanatatii, realizarii unor activitati productive etc.;
institutia dispune de un mediu adecvat, de echipament adaptat nevoilor speciale ale celor internati; capitalul investit in instalatii, in asigurarea unor facilitati este in masura sa asigure atingerea anumitor standarde;
lipsa unor dovezi incontestabile care sa demonstreze superioritatea plasamentului in comunitate, comparativ cu cel institutional;
lipsa demonstrarii clare ca abordarile bazate pe implicarea comunitatii in asigurarea serviciilor de suport ar fi mai putin costisitoare decat ingrijirea in institutiile speciale;
absenta unor servicii la nivelul comunitatii, de tipul centrelor de zi, care sa asigure plasamentul in vederea reabilitarii, pe parcursul zilei;
accesul fara dificultate al institutiilor la sursele de finantare;
dificultatile pe care le intampina persoanele cu dizabilitati in accesul la serviciile de sanatate si la serviciile sociale existente la nivelul comunitatii;
dificultatile privind administrarea si monitorizarea serviciilor descentralizate;
dificultatile legate de recrutarea si mentinerea personalului calificat, la nivelul serviciilor din comunitate;
opozitia rudelor persoanelor cu dizabilitati fata de perspectiva trecerii de la ingrijirea acestora in institutii, la ingrijirea in comunitate;
gradul redus de acceptare a persoanelor cu handicap la nivelul comunitatii;
institutia permite dezvoltarea unor proceduri standard de educare, de reabilitare, ca si specializarea personalului, ceea ce ar permite rationalizarea si cresterea eficientei acestor procese.
In aceste conditii a aparut o anumita competitie intre familie si institutia speciala, castigata de aceasta din urma, care tinea de esenta noilor rtealitati sociale si economice.
Pe masura trecerii timpului, a devenit tot mai evident ca exista si o serie de limite ale optiunii institutionalizarii persoanelor cu handicap:
fiind "speciale", institutiile sunt segregative, creeaza un mediu artificial, mult diferit de cel existent in comunitate, care nu face decat sa intretina si sa intareasca dependenta persoanelor cu dizabilitati. In acest sens, cei internati sunt expusi unui risc considerabil de a se inscrie pe traiectoria unor "cariere de persoane asistate" pe toata durata vietii, fiind lipsiti de sansele autodeterminarii si asumarii de respnsabilitati;
fiind de regula de mari dimensiuni, in mod inevitabil, institutiile isi asuma caracteristicile de "institutii totale"; ele rup barierele care separa principalele sfere ale vietii (odihna, recreerea, munca), in sensul ca fiecare activitate se desfasoara in mod planificat, in acelasi loc, in compania imediata a celorlalti si sub supravegherea personalului, iar planurile tututror activitatilor sunt elaborate in vederea satisfacerii obiectivelor oficiale ale institutiei; astfel, institutia speciala, in sine, tinde sa devina mai importanta decat cei pentru care a fost creata;
la nivelul institutiei se dezvolta anumite interese de grup ale personalului, care este indeosebi preocupat de mentinerea starii de lipsa a autonomiei celor internati, pentru a se putea demonstra cat de severe sunt conditiile de munca, in vederea obtinerii unor beneficii (sporuri salariale etc.);
organizarea de tip birocratic existenta la nivelul institutiei face dificila elaborarea unor planuri individualizate de ingrijire; in consecinta, conditiile reale in care se acorda diferitele tipuri de ingrijire sunt depersonalizatoare;
institutia contribuie sunstantial la manifestarea etichetarii, stigmatizarii si discriminarii celor internati;
institutia este tentata sa descurajeze legaturile celor internati cu familiile din care provin, percepute drept concurente privind tutela.
Dezinstitutionalizarea
Aceasta optiune s-a conturat dupa anii 1970, desi termenul prezinta o anumita ambiguitate. In esenta, procesul astfel desemnat vizeaza reducerea numarului celor ingrijiti in institutii de tip rezidential, insa inglobeaza si alte aspecte legate de o serie de procese sociale, administrative, fiscale, de redistribuire a resurselor umane si financiare in raport cu alte optiuni.
In principal, dezinstitutionalizarea vizeaza doua aspecte:
a) transferul persoanelor cu handicap institutionalizate din unitatile relativ mari, spre altele de talie mai redusa;
b) evitarea plasamentului initial al persoanelor cu dizabilitati in unitati de mari dimensiuni, preferandu-se cele de dimensiuni mai eduse, ori chiar renuntarea la masura ingrijirii pe termen lung.
O alta conotatie a acestui termen se refera la remodelarea cadrului fizic al institutiilor prin incercarea de imbunatatire a calitatii programelor rezidentiale si de reabilitare.
Avantajul acestei optiuni tine de faptul ca se asociaza cu o larga acceptare sociala, cu un important suport social si politic, in timp ce limitele sale sunt legate de ambiguitatea coceptului, de dificultatea realizarii unei retele de servicii care sa preia responsabilitatea ingrijirii, de rezistenta personalului din institutii si de caracterul birocratic al procesului.
In ultima instanta, conceptul pune accentul mai mult pe tendinta si mai putin pe ceea ce se va intampla cu persoanele cu handicap vizate.
Non-institutionalizarea
Daca dezinstitutionalizarea semnifica indeosebi un proces de depopulare graduala a institutiei pe masura investitiilor continue in incercarea de imbunatatire a functiilor lor de rezidenta si de reabilitare, non-institutionalizarea reflecta angajarea totala, fara compromisuri a eforturilor sistematice si ireversibile pe linia descurajarii plasamentului institutional, ori de cate ori este posibil. Cei care sustin aceasta optiune aduc drept argumente efectele comportamentale negative induse de institutionalizare, efecte demonstrate de numeroase studii ale caror rezultate au fost facute publice inca din anii 1970. De pilda, s-a constatat ca singurul predictor, de inalta validitate al institutionalizarii viitoare este ingrijirea anterioara a persoanei intr-o institutie.
Acumularea de informatii a condus la consensul ca forma cea mai adecvata de ingrijire a persoanelor cu handicap, indiferent de tipul si severitatea acestuia, circumscrie programele bazate pe comunitate, care asigura invatarea si exersarea modelelor obisnuite de viata, implicarea in activitatile sociale, economice, sau, altfel spus, participarea la viata comunitatii. Totodata, astfel de programe cresc disponibilitatea serviciilor comunitatii, care sunt utilizate de toti membrii acesteia.
Avantajele caracteristice acestei optiuni vizeaza atat necesitatea evitarii efectelor negative ale institutionalizarii (etichetare, stigmatizare, excludere sociala), cat si implicarea comunitatii in procesul de ingrijire.
Printre limitele specifice acestei optiuni figureaza un anumit grad de ambiguitate privind formele de prestatii, modul lor de asigurare si rezistenta rudelor persoanelor cu handicap, care percep pierderea securitatii ingrijirii, securitate care pare a fi conferita de institutia speciala.
Normalizarea
De la utilizarea termenului de normalizare pentru prima data, la sfarsitul anilor 1950, acesta a primit diferite acceptiuni, a caror importanta este nu numai de ordin teoretic, ci si practic, prin influenta exercitata in mod direct atat asupra serviciilor de suport, cat si asupra tuturor reactiilor sociatatii fata de realitatea handicapului.
Desemnand un principiu cultural si moral general, conceptul "normalizarii" a aparut initial in Scandinavia, dupa care a exercitat o influenta incomensurabila asupra serviciilor oferite persoanelor cu handicap. Acest principiu a fost imprimat progresiv in perspectiva programatica si de reabilitare a serviciilor sociale. Cu totate acestea, conceptul nu este interpretat in acelasi mod de toti cei care il utilizeaza. De pilda, unii apreciaza ca serviciile ar trebui sa fie furnizate intr-o maniera care sa permita persoanei cu handicap sa devina cat mai normala, in timp ce altii considera ca furnizorii de servicii ar trebui sa ignore anormalitatea persoanelor cu handicap.
Prima formulare a conceptului este semnalata in Danemarca, unde, in anul 1959 s-a adoptat Legea privind retardul mintal, in care obiectivul serviciilor speciale era definit astfel: " de a crea persoanelor cu retard mintal, o existenta cat mai apropiata posibil de conditiile de viata obisnuite". La vremea respectiva, accentul era pus pe cerinta ca serviciile de soport sa incerce sa maximizeze calitatea vietii beneficierilor (adica a persoanelor cu retard mintal), prin reproducerea stilurilor de viata ale cetatenilor "normali".
Obiectivul fundamental al primei definitii a "normalizarii" era acela ca persoanele cu dificultati de invatare sa poata beneficia de drepturi similare si de o calitate a vietii similara cu persoanel obisnuite, considerate "normale". Se remarca faptul ca, in acele conditii, problema diferentei, a separarii persoanelor cu dizabilitati fata de restul societatii era considerata ca "data", aplicandu-se sintagma "egal, dar separat", iar egalitatea nu presupunea integrarea.
Ulterior, conceptul a fost dezvoltat in tarile nord-americane; astfel, Wolfensberger, intr-o prima definitie, considera normalizarea drept "utilizarea mijloacelor cat mai normative din punct de vedere cultural, in scopul punerii bazelor si /sau statornicirii comportamentelor si caracteristicilor personale care sunt cat mai normative din punct de vedere cultural". Se remarca faptul ca specificitatea culturala isi pune amprenta asupra principiului normalizarii, intrucat culturile difera, variaza sub aspectul normelor. De aici rezulta necesitatea unor servicii umane specifice, adecvate; managementul uman trebuie sa fie tipic propriei culturi, urmarind ca o persoana devianta sau potential devianta sa devina apta sa se comporte adecvat si sa aiba infatisarea potrivita in cadrul acelei culturi, comparativ cu alte persoane avand caracteristici similare (cum ar fi varsta, genul).
Forma initiala a definitiei elaborate de Wolfensberger a suferit doua modificari ulterioare:
g) in primul rand, prin cresterea accentului pus pe importanta modului in care persoanele dezavantajate sunt percepute sau descrise de public. In decursul timpului, persoanele cu handicap au fost percepute ca deviante si le-au fost atribuite roluri devalorizate: "organism subuman", "amenintare", "obiect al temerii", "organism bolnav", "tinta a batjocurii", "tinta a milei", "copil etern", "sacru inocent". Aceste roluri au ajuns sa exercite o mare influenta chiar si asupra politicilor sociale;
h) in al doilea rand, prin reformularea obiectivelor normalizarii, trecand de la "practicile normative din punct de vedere cultural", la "rolurile sociale valorizate". In acest sens, aplicare aprincipiului normalizarii devine un proces explicit de "valorizare a rolului social", avand ca obiectiv "crearea, sprijinul si protectia rolurilor valorizate social, in cazul persoanelor expuse riscului de devalorizare".
Cele mai numeroase interpretari inglobeaza referiri nemijlocite la o valoare umana si societala, aceea ca "tratamentul" aplicat persoanelor cu handicap trebuie sa se desfasoare in cadrul unui context mai larg al recunoasterii dreptului acestora de a fi tratate ca individualitati , pe de o parte, si a apartenentei lor la comunitatea si cultura in care s-au nascut, pe de alta parte.
In esenta sa, normalizarea nu se focalizeaza pe serviciile furnizate sau pe programele de reabilitare, desi scopul acestora deriva din concept. Mai degraba, principiul descrie obiectivele, standardele de tratament si procesul integrarii unei categorii sociale care a fost devalorizata de-a lungul timpului. Prin aceasta, se formuleaza puncte clare de reper in functie de care poate fi estimata, la nivelul individului, calitatea serviciilor furnizate: daca tratamentul permite acceptarea individului ca membru al culturii si comunitatii, daca ii asigura oportunitatea modelelor de comportament si a experientelor de viata posibile in raport cu deficienta. Astfel, normalizarea ofera un ghid pentru practicile profesionale, pe care le plaseaza intr-un raport de antagonism fata de cele segregative, propunand o reconstructie graduala a sistemelor de ingrijire pe termen lung.
Alternativa cat mai putin restrictiva
Daca normalizarea are acceptiunea unui principiu general, unii autori (in special cei nord-americani) au incercat sa-l operationalizeze prin conceptul de alternativa cat mai putin restrictiva ("least restrictive alternative"), care, la randul sau, prezinta mai multe acceptiuni, in functie de diferite perspective:
in sens filosofic, poate fi luat drept indicatorul semantic (in raport cu un anumit numar de obiective ale serviciilor de suport, rezidentiale si de reabilitare) al nivelului maxim al integrarii sociale promovate;
din perspectiva reabilitarii, conceptul reflecta masura in care se incearca asigurarea formarii in conditii optime, in vederea achizitionarii, mentinerii si generalizarii deprinderilor specifice ale vietii cotidiene, ca parti ale repertoriului de comportamente asteptate de la membrii unei culturi;
in sens juridic, termenul semnifica recunoasterea faptului ca persoanele cu dizabilitati se bucura de aceleasi drepturi la fel ca toti cetatenii, neputand fi lipsite de libertate mai mult decat este necesar in raport cu asigurarea unor programe eficiente de reabilitare;
ca principiu al tratamentului, conceptul se bazeaza pe intelegerea faptului ca diferitele forme de plasament creeaza diferite tipuri de restrictii unui individ si ca libertatea fata de ele presupune ca fiecare masura de plasament sa reflecte nivelul adecvat de libertate/restrictie, in acord cu nevoile de protectie si de reabilitare ale individului.
Doctrina alternativei cat mai putin restrictive recunoaste ca unele forme de tratament nu permit sa se desfasoare un proces eficient de reabilitare.
Ingrijirea in comunitate
Aceasta optiune are sensul asigurarii sprijinului si serviciilor de care au nevoie persoanele afectate de diferite probleme (imbatranire, boli mintale, deficiente fizice, senzoriale) pentru a deveni apte sa traiasca intr-un mod cat mai independent posibil in propriile locuinte, ori in mediul "obisnuit " al comunitatii.
Termenul "comunitate" se refera nu numai la grupurile umane care impartasesc o identitate comuna, ci, intr-un sens mai larg, la orice tip de rezidenta, de colectivitate unde oamenii locuiesc impreuna cu familia sau cu prietenii. Astfel, o comunitate consta intr-un ansamblu de persoane aflate in interactiune sociala in interiorul unei zone geografice, avand una sau mai multe legaturi comune aditionale.
In esenta, optiunea "ingrijire in comunitate" pune accentul pe o serie de schimbari care vizeaza:
sa determine ca persoanele respective sa duca o viata cat mai normala posibil in propriile lor locuinte, ori in mediul obisnuit al comunitatii;
sa ofere tipurile adecvate de suport care sa ajute persoanele sa atinga maximum posibil de independenta si, prin achizitionarea ori prin redobandirea deprinderilor esentiale de viata, sa-si realizeze pe deplin propriul lor potential;
sa ofere mai multe informatii individului privind viata si serviciile de care are nevoie pentru a putea trai cat mai independent.
Ingrijirea in comunitate antreneaza restructurari esentiale la nivelul serviciilor de sprijin, care trebuie sa satisfaca noi standarde, in raport cu noile orientari, cum ar fi:
a) flexibilitatea si sensibilitatea in raport cu nevoile persoanelor beneficiare si ale celor care le ingrijesc;
b) formularea unei game de optiuni pentru beneficiari;
c) asigurarea interventiilor strict necesare, in vederea dezvoltarii independentei beneficiarilor;
d) concentrarea asupra celor cu nevoile cele mai mari.
In mod similar cu celelalte optiuni, ingrijirea in comunitate prezinta o serie de avantaje si limite; printre avantaje ar putea fi semnalate urmatoarele:
promovarea alegerilor si a independentei persoanelor ingrijite, intr-un mediu de viata cat mai apropiat de cel al celorlalti membri ai comunitatii;
tendinta de individualizare a serviciilor furnizate persoanelor cu dizabilitati, in raport cu nevoile lor speciale;
implicarea intregii comunitati in procesul de ingrijire, ceea ce determina o mai buna acceptare a persoanelor cu handicap, evitandu-se etichetarea si stigmatizarea;
promovarea activitatilor unor echipe complexe, interdisciplinare, care orienteaza si acorda suport pe parcursul procesului de ingrijire.
Desi aceasta abordare este de cea mai mare actualitate, ea nu este lipsita de anumite limite: dificultati in structurarea retelelor de servicii, competitia dintre specialisti, caracteruk birocratic al activitatii serviciilor complexe si, nu in ultimul rand, o anumita rezistenta a comunitatii (de pilda, se poate manifesta protestul locuitorilor dintr-o anumita zona fata de proiectele de amplasare a unor locuinte colective sau individuale destinate persoanelor cu handicap, pe motivul ca din aceasta cauza, pretul locuintelor din acea zona ar putea scadea in mod semnificativ).
Reabilitarea bazata pe comunitate
Acest concept a aparut in contextul incercarilor de dezinstitutionalizare, de scoatere de sub controlul exclusiv al specialistilor a procesului de reabilitare.
Acest model are ca principal obiectiv promovarea constientizarii si responsabilitatii privind reabilitarea la nivelul comunitatilor locale, avand ca tinta stimularea intrajutorarii. Exista asteptari ca persoanele cu dizabilitati, familiile lor si toti membrii comunitatii sa se implice in cautarea propriilor lor solutii comune.
Premisa reabilitarii bazate pe comunitate este surprinzator de simpla: un supervizor local este desemnat de comunitate si beneficiaza de un anumit training. Apoi acesta asigura trainingul pentru familia restransa ori extinsa a persoanei cu dizabilitate, urmarind si obtinerea sprijinului comunitatii. Exista doua ipoteze pe care se fundeaza acest model:
a) ca resursa cea mai importanta pentru acordarea de ajutor persoanei cu dizabilitate este constituita de propria sa familie;
b) ca pentru dezvoltarea suportului este posibila si necesara mobilizarea comunitatii din care face parte acea familie.
Rolul familiei este fundamental pentru dezvoltarea relatiilor in toate societatile. Totusi legatura familiei cu reabilitarea persoanelor cu handicap este mult mai problematica. Desi familia a fost mereu una din principalele surse de ajutor si de sprijin al invatarii pentru un copil cu dizabilitate, calitatea acestora variaza mult si nu poate fi intotdeuna garantata. De exemplu, pot interveni factori emotionali sau practici care ar putea impiedica familia sa acorde sprijinul in anumite circumstante. S-ar putea sa nu existe suficient timp sau bani ca familia sa asigure reabilitarea adecvata, sistematica unei persoane. La nivel emotional, functia de parinte este diferita de rolul realizat de un terapeut specializat sau de un consilier. Relatia dintre parinte si copil este marcata de o serie de emotii care nu se manifesta in relatia dintre copil si specialist. Nasterea unui copil cu deficienta se asociaza adesea cu un sentiment de vina a parintilor, care ii determina sa devina supra-protectivi.
O alta dificultate poate sa apara in privinta implicarii comunitatii. Orice comunitate se transforma si este nevoie de luat in considerare specificul local. Nu este posibil ca toti membrii sai sa fie intotdeauna pregatiti sa colaboreze armonios. Familiile, vecinii, personalul medical, asistentii sociali, autoritatile locale, angajatorii au roluri de jucat in incercarea de satisfacere a nevoilor persoanelor cu dizabilitati.
Acest model are ca efect dezvoltarea resurselor la nivelul comunitatii. Exista trei niveluri ale suportului asigurat din perspectiva acestui model:
suport pentru persoana cu dizabilitate si pentru familia sa. Un supervizor local este recrutat si format in domeniul aplicarii tehnicilor de reabilitare. Acest supervizor identifica persoana cu dizabilitate, ii apreciaza severitatea conditiei si asigura instruirea unui membru al familiei pentru a putea desfasura activitatile de reabilitare;
un al doilea nivel implica personalul existent in serviciile de sanatate, care are un nivel mai ridicat de competenta si resurse mai sofisticate descoperite la nivelul comunitatii. Aceste servicii nu sunt specifice persoanelor cu dizabilitati, dar personalul poate beneficia de training in ce priveste prevenirea dizabilitatii si reabilitarea;
un nivel al serviciului specializat local, care sa acopere domeniile medical, vocational, sl educatiei speciale, al serviciilor sociale.
Este evident ca acest model presupune un nivel considerabil al coordonarii diefritelor categorii de servicii.
Uneori, supervizorii locali ajung sa fie nemultumiti de faptul ca munca lor devine coplesitoare; alteori, din cauza prejudiciului de care sufera persoanele cu handicap, supervizorii ezita sa se implice in asigurarea serviciilor de reabilitare.
O alta critica se refera la faptul ca parintii devin inalt dependenti de supervizorul local in ce priveste acordarea de sfaturi, fapt care ii impiedica sa utilizeze in mod creativ propriile lor resurse pentru crearea de alternative. In plus, responsabilitatea pentru ingrijirea persoanei cu dizabilitate cade in sarcina familiei restranse sau largite.
Relatia dintre handicap si excluziune sociala
Nici un alt concept nu se coreleaza atat de strans cu cel de excluziune sociala cum este cazul celui de "handicap". Notiunea de handicap descrie rolul social atribuit persoanei cu deficienta sau dizabilitate, prin care este plasata ca dezavantajata comparativ cu persoanele obisnuite.
Excluziunea sociala a persoanelor cu handicap nu inseamna doar un nivel redus al resurselor materiale, ci mai ales dificultatile sau imposibilitatea lor de a participa in mod efectiv la viata economica, sociala, politica si culturala; in anumite privinte, mai inseamna alienare si distantare fata de societatea obisnuita. Excluderea sociala este definita in termenii lipsei de acces sau a accesului limitat la drepturile civile, politice, sociale, economice si culturale, reflectand intr-o anumita privinta standardele de viata si oportunitatile.
O dezbatere referitoare la excluziunea persoanelor cu handicap trebuie sa ia in considerare doua domenii esentiale, strans legate intre ele - educatia si munca -, intrucat, in principal, handicapul are semnificatia excluderii si marginalizarii in raport cu sistemul de educatie si cu piata fortei de munca.
Educatia persoanelor cu handicap s-a realizat o lunga perioada de timp cu precadere in forme segregate, ca educatie speciala, separata de cea obisnuita. Se considera ca numai in unitatile de educatie speciala pot fi create conditiile propice (din punct de vedere material, al pregatirii personalului, al dezvoltarii unor proceduri si standarde specifice) in vederea satisfacerii cerintelor educative speciale ale copiilor cu diferite tipuri de deficiente.
In ultimele decenii, s-a demonstrat ca optiunea includerii si integrarii copiilor cu deficiente in invatamantul obisnuit prezinta multiple avantaje pentru atingerea obiectivului egalizarii sanselor.
Dizabilitatea este unul din mijloacele semnificative de diferentiere sociala in societatile moderne. Modul in care o societate exclude anumite grupuri sau indivizi implica procese de incadrare in categorii, punandu-se accentul pe aparitia si legitimarea unor incapacitati, pe aspectele inferioare si inacceptabile ale unei persoane.
A fi persoana cu handicap echivaleaza cu experienta discriminarii, vulnerabilitatii si abuzurilor asupra identitatii si stimei de sine.
Handicapul afecteaza in mod deosebit familia intrucat presupune o reajustare si o redistribuire a rolurilor familiale. De regula, femeia isi asuma responsabilitatea acordarii ingrijirii copilului sau adultului cu handicap grav. In acest mod, chiar si nivelul veniturilor este afectat pe durata acordarii ingrijirii si pe termen lung (in cazul in care persoana care a acordat ingrijirea personala va beneficia de pensie, nivelul acesteia va fi redus).
Dizabilitatea apare ca o forma de opresiune, datorita restrictiilor sociale pe care le implica.
A fi persoana cu dizabilitate inseamna a fi discriminat. Implica restrictii si izolare sociala. Nivelul stimei si statusului social deriva din pozitia in relatia cu conditiile sociale mai largi si din relatia cu o anumita societate.
Dizabilitatea apare ca o problema de drepturi umane. Implica lupta pentru alegere, justitie sociala si participare. De cele mai multe ori, persoanelor cu handicap le revin locuri de munca necalificate, prost platite, care aduc venituri de nivel redus.
Un studiu efectuat in tarile Uniunii Europene in anul 2001 atesta situatia incadrarii in munca a persoanelor cu dizabilitati: aceste persoane au o rata de participare mai redusa si o rata a somajului mai mare comparativ cu ceilalti, lucreaza mai putine ore si au un castig salarial mai redus. Exista si diferente ale caracteristicilor socio-demografice: persoanele cu dizabilitati sunt mai in varsta si au un nivel mai scazut de educatie, de unde o pozitie defavorizata pe piata fortei de munca. Chiar si atunci cand o persoana cu dizabilitate este incadrata in munca, probabilitatea sa de a deveni somera este mai mare decat cea a unei persoane valide.
Exista anumite rutine referitoare la diferite aspecte ale vietii de adult. Una dintre acestea este cea referitoare la munca. Aceasta devine definitorie pentru statusul social. Spre exemplu, daca cineva spune "Sunt mecanic", o poate face cu mandrie in timp ce o alta persoana care spune "Sunt beneficiar al venitului minim garantat" sau "Sunt persoana cu handicap" sugereaza ca se afla in situatia de excluziune sociala. Este evident ca exista multiple avantaje ale unui loc de munca, printre care figureaza urmatoarele:
un loc de munca asigura independenta economica si un standard de trai mai ridicat;
un loc de munca permite consolidarea oamenilor, dandu-le posibilitatea sa-si atinga aspiratiile mai degraba decat sa traiasca asa cum hotarasc altii;
un loc de munca asigura un status care influenteaza pozitiv atitudinile fata de persoanele cu dizabilitati si vizibilitatea lor publica;
locurile de munca integrate in unitati obisnuite ofera sanse pentru interactiuni sociale;
locul de munca este unul din modurile in care majoritatea oamenilor continua sa invete si sa-si dezvolte deprinderile, competentele si abilitatile intelectuale;
munca asigura o rutina si o structura vietii. Succesul si satisfactia in munca ofera oamenilor un sens de implinire, incredere si demnitate;
dezvoltarea oportunitatilor de incadrare in munca prezinta avantaje din perspectiva costurilor si beneficiilor, intrucat permite oamenilor sa se intretina singuri, evitand sa ramana dependenti toata viata de serviciile de suport.
Cu toate acestea, raman inca multe bariere care impiedica incadrarea in munca a persoanelor cu dizabilitati, cum ar fi: somajul structural; solicitarea unui nivel ridicat de calificare; caracteristicile economiei locale; atitudinile angajatorilor fata de persoanele cu handicap.
Cu toate acestea, conceptul de handicap apare ca un termen umbrela utilizat pentru a acoperi o mare varietate de conditii fizice si circumstante sociale in care anumite persoane se confrunta cu dificultati sau probleme privind asigurarea participarii prin propriile lor forte la activitatile sociale. De aici apare discutabil faptul ca se opereaza cu prestatii categoriale, generale, stabilite in functie de severitatea evaluata a handicapului. Asa se intampla ca multe dintre beneficiile acordate au o relevanta redusa sau chiar sunt lipsite de relevanta in raport cu nevoile resimtite ale persoanelor cu handicap.
Una dintre problemele serioase tine de faptul ca, desi in lege se mentioneaza ca o data cu eliberarea certificatelor de incadrare in grade de handicap, comisiile de expertiza medicala (pentru adulti) si comisiile de protectia copilului au obligatia sa elaboreze un program individual de recuperare, readaptare si integrare sociala, care sa prevada actiunile medicale, educative, profesionale si sociale necesare pentru recuperarea, readaptarea, instruirea si integrarea sau reintegrarea sociala a persoanei cu handicap, deseori acest document are un caracter formal, sumar.
Proiectarea si furnizarea de servicii care sa satisfaca orice tip de nevoie a persoanelor cu handicap nu sunt nici practic, nici economic fezabile. Singura optiune viabila ramane aceea de a acorda prestatii compensatorii sub forma financiara, lasand la latitudinea persoanelor cu handicap sa-si procure cele necesare. In acest caz, sunt necesare criterii clare al eligibilitatii.
Ca majoritatea schimbarilor politicilor publice, cresterea furnizarii beneficiilor cash persoanelor cu handicap poate avea consecinte neintentionate:
alocatia speciala de asigurare a venitului poate confirma un status de dependenta, de persoana devalorizata;
compensarea poate intensifica izolarea, retragerea din interactiunile cu ceilalti (cum ar fi relatiile cu colegii de munca), ducand la o existenta izolata. stigmatizata;
Pentru a evita astfel de consecinte, alocatiile trebuie asociate cu o legislatie adecvata si cu servicii care sa permita celor cu handicap sa participe la viata obisnuita a societatii.
Interviurile realizate cu cei care necesita asistenta in activitatile zilnice au scos in evidenta lipsa de speranta si neajutorare cand acestia incearca sa aiba acces la serviciile furnizate de stat. Acestea, adesea serviciile nu sunt capabile sa raspunda nevoilor specifice sau in schimbare ale persoanelor cu handicap. In mod frecvent se ajunge la o notiune (conceptie) custodiala privind ingrijirea.
Se mai poate constata o implicare redusa ori chiar inexistenta in ce priveste pregatirea planurilor de ingrijire in comunitate. Exista relatii inegale de putere intre cei care controleaza furnizarea de servicii si persoanele cu handicap pentru care acele servicii sunt esentiale pentru mentinerea independentei lor personale.
Sistemul de protectie speciala s-a aflat intr-un proces de cautare a formelor de organizare. Principiul descentralizarii - in conditiile in care serviciile de suport sunt cvasi-absente la nivel local.
Desi exista numeroase proiecte cu caracter novator, ele sunt inca putin cunoscute.
DEVIANTA, DIZABILITATE, STIGMATIZARE
Statutul de inferioritate atribuit persoanelor cu dizabilitati poate fi inteles numai daca sunt analizate circumstantele in care acestea sunt etichetate ca deviante, in functie de anumite standarde sau norme. Cu toate acestea, numerosi cercetatori au demonstrat ca acceptiunile dizabilitatii si reactiile sociale fata de acest fenomen inregistreaza o mare variabilitate in timp si spatiu. Orice discutie despre devianta, dizabilitate si stigmatizare trebuie sa abordeze aspectele referitoare la norme si la interpretarea diferentelor, a abaterilor de la acestea.
Semnificatiile dizabilitatii au inceput sa fie tot mai mult constientizate odata cu focalizarea atentiei asupra corpului omenesc si cu incercarile de masurare a diferitilor parametri ai acestuia, care au inregistrat rapid tendinta de a deveni norme, standarde.
Doua perspective asupra corpului omenesc : idealul si norma
Pentru intelegerea semnificatiilor atribuite organismului uman considerat a fi caracterizat de o anumita dizabilitate este necesara evidentierea conditiilor de aparitie a abordarilor conceptului de « standard », de organism « normal ».
Termenul de « normalitate », cu semnificatia cunoscuta in prezent, a fost dezvoltat in contextul conturarii unei perspective normative asupra realitatii, la nivelul secolelor al XIX-lea si al XX-lea in Europa si America.
Lennard J. Davis (1997) apreciaza ca o ipoteza banala ar sugera ca un anumit concept de standard referitor la corpul omenesc trebuie sa fi existat intotdeauna in istoria omenirii. Fiintele umane par sa aiba o dorinta inerenta de a se compara cu altele, insa, ideea de norma, de standard este mai putin o conditie a naturii umane decat un atribut al unui anumit tip de societate; in consecinta, acest concept capata acceptiuni diferite in functie de contextul istoric si de cel teritorial.
La randul sau, Deborah Marks (1999) aprecia ca intreaga problema a definirii normalitatii a devenit o preocupare centrala a societatilor occidentale in secolul al XIX-lea, odata cu industrializarea si urbanizarea. Se poate spune ca aceste procese au avut un rol important in producerea dizabilitatii, si nu numai din cauza conditiilor precare de munca si a accidentelor. Productia mecanizata presupunea o forta de munca uniforma, care sa realizeze sarcini similare, iar munca nu era organizata potrivit diferentelor fizice si intelectuale dintre oameni. In contextul schimbarilor economice si sociale, saracii, criminalii, cei cu probleme de sanatate mintala, impreuna cu toti pe care in prezent ii desemnam ca persoane cu dizabilitati erau considerati o problema pentru economia capitalista, intrucat nu erau in masura sa se angajeze in activitatile productive. Astfel, erau considerati ca o amenintare care ar trebui controlata, iar controlul se putea exercita prin intermediul institutiilor de tipul azilului sau al casei de corectie, care s-au impus rapid ca modul conventional de tratament al deviantilor.
In aceeasi ordine de idei, Alvin Toffler (1983, p. 86) considera ca "fiecare civilizatie are un cod secret - o serie de reguli sau principii care se reintalnesc in toate activitatile ei ca un model care se repeta. Cand industrialismul s-a raspandit pe planeta, a devenit vizibil modelul sau ascuns si nemaiintalnit. El se compune din sase principii, legate intre ele, care programeaza comportamentul a milioane de oameni". Primul dintre aceste principii este standardizarea, care, printre altele a vizat metodele de angajare si munca, urmarindu-se descoperirea si eliminarea indivizilor presupusi a fi nepotriviti in raport cu solicitarile productiei; este suficient de evocat demersul lui Taylor, care considera ca exista un mod optim de a executa fiecare operatiune de munca, o unealta optima si un timp prescris, adica anumite standarde. Prin impactul principiului standardizarii s-a ajuns la conturarea si intarirea conceptului de "normal" din punct de vedere fizic si psihic, in a carui sfera erau plasati toti cei apti sa lucreze in noile conditii de munca, iar unul dintre efectele imediate a fost acela de excludere si marginalizare a persoanelor cu dizabilitati.
Mai multi cercetatori (Davis, 1997, Barton, 1996) au stabilit ca termenul de standard (normal) - aplicat corpului omenesc -, a aparut la jumatatea secolului al XIX-lea. Anterior, conceptul cu o semnificatie apropiata era cel de ideal. In arta (pictura, sculptura) a existat intotdeauna tendinta de idealizare a trupului omenesc. Insa, arta exprima umai o forma ideala pornind de la premisa ca toti membrii populatiei se situeaza sub ideal. Prin definitie, se considera ca nimeni (in afara de zeitati) nu ar putea avea trupul ideal, ceea ce echivala cu faptul ca nu ar putea fi admise pretentiile ca populatiile sa prezinte trasaturile fizice conforme acelui ideal. Ca forma vizuala, antonimul idealului era considerat grotescul, reprezentat indeosebi in decoratiunile arhitecturale, cum ar fi cele ale fatadelor catedralelor. Insa grotescul nu echivala cu dizabilitatea, ci semnifica umanitatea obisnuita, apartenenta la aceasta. Daca exista credinta ca idealul de trup omenesc nu poate fi atins de nicio fiinta umana, atunci se admitea ca fiecare om ar fi putut prezenta, intr-un anumit sens, o forma si un grad de dizabilitate.
Daca multa vreme grotescul a fost acceptat si tratat ca o expresie a umanitatii obisnuite, la un moment dat, a aparut tendinta de excludere a organismului cu dizabilitate din cultura, din societate, din ceea ce se considera normal. Din ce motiv? Pentru ca notiunile de norma, de standard, de medie au devenit un domeniu nou al cunoasterii, statistica, definita initial ca "aritmetica politica", adica o compilatie de informatii despre un stat (respectiv, despre o stare).
Adolphe Quetelet a contribuit substantial la formularea si impunerea termenului de normal ca un imperativ, referindu-se la "omul mediu" ca la o abstractie ce reuneste media atributelor umane intr-o anumita colectivitate. "Omul mediu" aparea ca o combinatie a trasaturilor fizice cu cele morale, care ajunge sa fie rapid valorizata in contextul noului tip de ideologie a burgheziei. Astfel, in mod rational, media devine ocupanta unui loc prioritar in toate domeniile. In mod paradoxal, media devine echivalenta cu normalul, cu un tip de ideal, cu o pozitie catre care aspira fiintele umane. La un moment dat, media isi consolideaza hegemonia, fiind asociata cu progresul civilizatiei, iar consecinta imediata vizeaza comprimarea limitelor in cadrul carora diferitele elemente relative ale omului, diferitele caracteristici ale acestuia pot inregistra variatii.
In acelasi context este sugestiva si logica lui Durkheim, care face distinctia intre faptele sociale "normale" si cele "patologice", unde normalul capata o semnificatie statistica, fiind posibil de identificat si definit in raport cu frecventa cea mai ridicata. Astfel, caracteristica definitorie a normalitatii ajunge sa fie considerata generalitatea.
Conceptul de standard (normal), spre deosebire de cel de ideal utilizat pana atunci, implica faptul ca majoritatea populatiei trebuie sau ar trebui sa i se conformeze. Normalul include acea majoritate a populatiei care se plaseaza sub curba standard cu forma de clopot. Orice curba de acest tip are la extremitati acele caracteristici care deviaza de la norma. Astfel, conceptul de norma aduce cu sine conceptul de extreme, de devieri. Atunci cand conceptul de norma devine operational si cand este aplicat organismului uman, persoanei cu dizabilitate i se atribuie statutul de devianta.
Anterior, in societatile unde era operational conceptul de ideal (tangibil doar zeitatilor), toti oamenii aveau statutul de non-ideal.
Figurile reprezentative ale statisticienilor secolului al XIX-lea (Sir Francis Galton, Karl Pearson si R.A. Fisher) isi exprimau deschis speranta ca masurarea caracteristicilor umane ar putea permite anumite interventii pentru diminuarea abaterilor de la standard si, pe termen lung, pentru ameliorarea rasei umane. Consecinta importanta a ideii de norma este ca aceasta divide populatia totala in doua subpopulatii, una standard (normala) si alta non-standard (anormala). De aici, parea fireasca necesitatea ca statul sa reglementeze populatia substandard prin mijloace eugenice. Astfel a aparut o relatie simbiotica intre stiinta statisticii si preocuparile eugenice, ambele sustinand utilizarea conceptului de norma in abordarea organismului uman; o implicatie majora a acestor preocupari a fost conturarea conditiilor favorabile crearii conceptului de organism cu dizabilitate.
Galton a creat sistemul modern de amprentare utilizat pentru identificarea persoanelor si a incercat sa demonstreze ca anumite trasaturi fizice sunt mostenite. In acest mod, s-a avansat ideea ca trupul uman este standardizat si ca poate fi inscris intr-un numar de serie, ceea ce ar insemna ca in esenta sa nu poate fi alterat de vointa, de morala sau de arta. Identitatea corporala nu poate fi stearsa odata ce persoana este plasata pe curba normalitatii.
Astfel, identitatea oamenilor devine definita de anumite calitati fizice care pot fi masurate, iar devierea de la standard poate fi identificata si chiar criminalizata, in special pe considerentul ca amprentele au ajuns sa fie asociate cu identificarea deviantilor care ar dori sa-si ascunda identitatile lor.
In acelasi timp, Galton a adus schimbari semnificative ale teoriei statistice care a fundamentat conceptul de standard. El a remarcat ca, potrivit distributiei curbei normale, extremele tind sa fie valorizate negativ, cu toate ca exista anumite trasaturi (cum ar fi inaltimea, inteligenta) unde una dintre extreme este dezirabila. Un rationament bazat exclusiv pe semnificatia curbei distributiei normale sub forma de clopot ar duce la concluzia ca ambele extreme sunt deviante in raport cu standardul. Pentru a rezolva aceasta problema, el a substituit ideea de medie cu cea de ierarhizare in functie de mediana. Media luata ca reper duce la mediocrizarea trasaturilor dorite; din acest motiv, Galton a divizat curba in quartile si a creat o curba ascendenta sub forma de ogiva, unde valorile sunt aranjate in quartile.
Contributiile lui Galton reprezinta o incercare de redefinire a conceptului de ideal in relatie cu populatia generala din urmatoarele perspective:
aplicarea ideii de standard organismului uman, ceea ce permite aparitia ideii de devianta sau de trup deviant;
ideea de norma, de standard impinge variatia normala a organismului spre un sablon care orienteaza si impune modul in care corpul omenesc ar trebui sa fie;
revizuirea curbei distributiei normale prin intermediul quartilelor, in ordine ierarhizata, ceea ce conduce la aparitia unui nou tip de "ideal" statistic, diferit de cel clasic, care nu era imperativ. Acest nou ideal definit de ordinea ierarhica ajunge sa capete puterea de norma, find asociat cu notiunea de progres, de perfectibilitate a naturii umane, de eliminare a deviantei, de creare a unei viziuni dominante, hegemonice a ceea ce ar trebui sa fie corpul omenesc.
Pe fondul teoriei lui Darwin privind evolutia speciilor, ideea de perfectibilitate a organismului uman a dus in mod inerent la admiterea unor masuri de factura eugenica.
Una dintre problemele persoanelor cu dizabilitati era aceea ca sustinatorii masurilor eugenice aveau tendinta de a le plasa impreuna cu toate celelalte categorii considerate deviante, care prezentau trasaturi "indezirabile": criminali, saraci, alcoolici. Asemenea devieri de la norma erau considerate amenintari pe termen lung la adresa starii de sanatate a natiunilor.
Davis (1997) demonstreaza ca termenul de normal a patruns in viata contemporana ca o configuratie strans legata de un anumit moment istoric, caracterizat de mai multe procese: afirmarea notiunii de progres, dezvoltarea industrializarii si consolidarea ideologica a puterii burgheziei. Implicatiile hegemoniei normalitatii sunt profunde si se extind dincolo de esenta productiei culturale. In fond, "normalul" reprezinta o constructie. In prezent, asa cum considera Davis, oamenii traiesc intr-o lume a normelor. Fiecare dintre ei se straduieste sa fie normal sau, in mod deliberat incearca sa evite o astfel de stare. Exista o continua luare in considerare ceea ce persoana medie face, gandeste, castiga sau consuma. Se realizeaza pozitionarea undividuala in functie de o serie de indicatori precum nivelul de inteligenta, nivelul colesterolului, greutatea, inaltimea, dimensiunile corporale, de-a lungul unei linii conceptuale care se intinde de la subnormal, la peste medie. Se tinde spre consumul unui minim echilibrat de vitamine si nutrienti calculat pe ceea ce ar consuma o persoana medie. Copiii sunt ierarhizati la scoala si testati pentru a se stabili daca se inscriu in curba normala de invatare sau de inteligenta. Medicii le masoara inaltimea si greutatea pentru a stabili daca se inscriu in normalitate. Probabil ca nu exista nici un domeniu al vietii contemporane in care sa nu se calculeze o anumita idee de norma, de medie, de standard.
Grupurile sociale puternice cauta sa-si impuna propriile valori si credinte la nivelul intregii societati. Interesele lor sunt codificate in norme pe care ele aspira sa le promoveze pentru a intruni o acceptare universala. Astfel, conceptul de « normalitate » nu se refera la o stare de lucruri preordonata, ci reprezinta mai degraba o recunoastere a valorilor care tind sa devina dominante intr-o anumita comunitate, la un anumit moment dat. Normele sociale dominante influenteaza modul in care oamenii se raporteaza la semenii lor si la diferitele grupuri sociale.
Diferitele definitii ale dizabilitatii se bazeaza pe o serie de termeni (cum ar fi : normalitatea, sanatatea, integritatea corporala, individualitatea, cetatenia si moralitatea) care prescriu ceea ce ar trebui sau cum ar trebui sa fie omul.
Dizabilitatea a fost in mod traditional abordata ca o categorie construita, avansata de anumite institutii sociale care cauta sa traseze o linie de demarcatie intre corpul omenesc normal si cel considerat deviant.
Configurarea reperelor normalitatii organismului uman face posibila identificarea abaterilor, a devierilor de la ceea ce se considera standard. Diferitele functii fizice, senzoriale si psihice sunt masurate si isi fac aparitia baremele, ca instrumente operationale cu ajutorul carora poate fi pus diagnosticul de (a)normalitate. Parea simplu si rezonabil sa se procedeze in acest sens, pe baza unei versiuni bio-medicale asupra omului.
Dizabilitatea poate si trebuie plasata intr-un context politic, social si cultural.
Dizabilitatea ca devianta in contextul medicalizarii
Odata ce a fost construita categoria de "dizabilitate", a aparut necesitatea unui instrument eficient de control social al acestui fenomen si acest statut a revenit medicinei, careia i s-a acordat pe deplin credit si legitimitate pentru a institui masurile considerate potrivite in domeniile preventiei, tratamentului si reabilitarii.
Incepand cu analiza functionala intreprinsa de Parsons, care a demonstrat ca boala si dizabilitatea sunt mai degraba fenomene sociale decat unele pur bio-medicale, atentia s-a focalizat asupra conceptului de medicalizare, pentru a putea fi inteleasa cresterea influentei si a autoritatii medicinei.
D. Marks (1999) apreciaza ca inca din secolul al XVIII-lea, s-a declansat un proces de medicalizare a vietii sociale. Ca instrument de control social, medicina a inceput sa preia din ce in ce mai multe functii care fusesera indeplinite pana atunci de religie sau de drept. Spre exemplu, psihiatria a fost invitata sa precizeze daca cineva poate fi facut raspunzator pentru crima comisa; medicina a fost investita cu autoritatea de a valida concediile medicale, beneficiile pentru dizabilitate sau pentru incapacitatea de munca. Anumite conditii care in trecut erau considerate de factura morala ajung sa fie vazute ca tulburari mentale si sa fie supuse tratamentului. Expansiunea interventiei medicinei a avut un impact considerabil asupra categoriei persoanelor cu dizabilitati. Exista cinci moduri in care, incercand sa capete control si influenta, medicina si profesiile aliate au afectat pacientii si au diminuat capacitatile de ingrijire la nivelul populatiilor (Marks, pp 63-67):
1. medicina a intervenit din ce in ce mai mult asupra aspectelor vietii umane, ceea ce a dus la pierderea unor abilitati si a unor forme de suport la nvelul colectivitatilor. Spre exemplu, daca in trecut nasterile aveau loc la domiciliu, treptat s-a ajuns sa se aprecieze ca in mod normal, acestea ar trebui sa aiba loc in spital (considerat mai sigur);
2. tratarea pacientilor ca beneficiari pasivi, pe masura ce medicina a devenit o tehnologie de nivel ridicat. Numeroase deficiente, boli si decese sunt mai degraba rezultatul unor conditii cronice decat al unora acute; totusi, acele domenii ale medicinei care se adreseaza conditiilor acute beneficiaza de niveluri ridicate ale tehnologiei si finantarii. In acest sens, pentru persoanele cu dizabilitati s-au finantat procedurile menite sa "trateze" deficientele, insa au existat eforturi mult mai reduse pentru finantarea asigurarii asistentei primare. Exista asteptari ca pacientii sa accepte tratamentul oferit, fara a avea vreun rol in luarea deciziilor. Ei devin ceva asemanator unui "obiect de productie", ceea ce le accentueaza dependenta si vulnerabilitatea;
3. etichetarea. Spre exemplu, cand o persoana este consultata de un medic psihiatru, exista o mare probabilitate de a primi un diagnostic de specialitate. Este vorba de ceea ce Goffman (2004) desemna prin termenul de "cariera morala" a pecientului mintal, care debuteaza cu identificarea de reactii inadecvate in raport cu anumite situatii. In urma diagnosticarii, de cele mai multe ori se recurge la internare, iar sub presiunea institutionalizarii apar comportamente ritualiste si compulsive. Spre exemplu, in relatarea tulburatoare a experientei personale de pacient mental, Susanna Kaysen (2000) arata cum, la varsta de 18 ani, dupa consultatia sumara a unui psihiatru a fost urcata intr-un taxi si trimisa la spital pentru a fi tratata de depresie, unde a ramas institutionalizata doi ani;
4. determinarea unor suferinte fizice ale pacientilor. Unele tratamente (cum ar fi cele psihiatrice, de tipul socurilor electrice, dusurilor reci, medicamentelor) se concentreaza pe "reducerea simptomului", insa au ca efecte adverse scaderile nivelului de functionare cognitiva si emotionala, sau chiar tulburarile cardio-vasculare. Uneori asemenea efecte negative sunt mai importante decat dezavantajele;
5. lipsa recunoasterii propriilor valori estetice. Medicina pretinde a fi neutra si preocupata numai de functionarea organismului. Cu toate acestea, exista numeroase tratamente care incearca sa imbunatateasca "infatisarea" (chirurgia cosmetica, interventiile pentru alungirea membrelor). Astfel, pretentia medicinei ca ar fi preocupata numai de problemele de sanatate si de privind functionarea organismului poate deghiza valorile estetice. Chiar si experienta interventiilor medicale repetate si a examinarilor poarta mesajul implicit ca persoana cu dizabilitate nu este acceptabila in starea in care se afla. De aici, rezulta efecte directe asupra identitatii, a imaginii de sine a persoanelor cu dizabilitati, care internelizeaza ca se afla intr-o stare considerata indezirabila in raport cu normele si asteptarile colectivitatii.
Medicina, investita cu autoritatea de instrument de control social, a impus un nou mod de a aborda pacientul, organismul uman. Michael Foucault (1976) a demonstrat ca examinarea medicala devine o forma activa, interogativa de a privi pacientul, nu numai la suprafata organismului, ci cu un nivel dezvoltat de intelegere a anatomiei, in interiorul corpului uman. In medicina clinica, pacientul ajunge sa fie perceput asemeni unui cadavru, sub aspectele pasivitatii, docilitatii, deschiderii fata de examinare si interventie. Astfel, corpul examinat devine un obiect care poate fi folosit, transformat, supus de catre diferitele categorii de medici, cu specializari clinice din ce in ce mai fragmentate.
Ulterior, medicina a inceput sa ceara din ce in ce mai mult pacientilor sa se angajeze in activitati de tip preventiv, ceea ce echivaleaza cu un proces de plasare catre acestia a responsabilitatilor privind propria lor stare de sanatate. Mentinerea si imbunatatirea starii de sanatate presupun cunoasterea si respectarea unui numar mare de cerinte formulate de "experti". Pe fondul asteptarilor ca fiecare persoana sa manifeste preocupare (datorie morala) pentru propria stare de sanatate, cei care nu respecta recomandarile, tratamentele instituite sau care se angajeaza in activitati etichetate drept riscante, sunt considerati raspunzatori pentru afectiunile care le sunt diagnosticate. In acest mod, chiar si persoanele cu dizabilitati sunt considerate - intr-o anumita masura - responsabile pentru circumstantele cu care se confrunta.
In mod traditional, dizabilitatea a avut acceptiunea unei probleme de factura individuala. Totusi societatile si-au asumat responsabilitati fata de acest fenomen, prin oferirea de masuri preventive, curative si de reabilitare. Insa, persoanelor cu dizabilitati li se cere sa se supuna autoritatii medicinei si tehnologiei medicale, care, prin definitie, incearca sa reglementeze aceasta categorie sociala in diferite moduri: prin legitimarea statutului de persoana cu dizabilitate, prin instituirea unor masuri de reabilitare, prin conferirea eligibilitatii in raport cu beneficiile si serviciile sociale etc.
Date fiind normele impuse de grupurile dominante, cei care manifesta conformitate in raport cu ele pot obtine anumite beneficii, iar celor care intra in dezacord cu asteptarile societatii li se atribuie statutul de devianti.
Devianta poate evolua spre situatii de excludere, de segregare sau marginalizare sociala si, din acest motiv, ocupa un loc privilegiat printre temele abordate in sociologie.
Teoriile si analizele sociologice sugereaza ca acest fenomen poate fi inteles in mai multe moduri:
ca discrepanta intre normele/valorile societatii si cele ale grupului de apartenenta. Astfel, utilizand analiza functionala, Parsons a demonstrat ca boala este un fenomen de devianta sociala, intrucat ameninta performarea "rolului social normal" (sub aspectele productivitatii si eficientei). Boala nu poate fi considerata doar o conditie obiectiva a organismului, fara a fi luata in discutie motivatia individuala in raport cu sistemul social. Rolul de bolnav este unul temporar si reprezinta o legitimare conditionata a scutirii de responsabilitatile obisnuite, normale ale persoanei. Astfel, fenomenul de boala a fost clasificat ca o forma de comportament deviant care necesita legitimare si control social. Astfel, tratamentul bolii si dizabilitatii se situeaza in centrul notiunilor de ordine si normalitate. Totusi, analiza lui Parsons se bazeaza pe o distinctie clara intre conditiile de sanatate si boala, care nu poate fi demonstrata intotdeauna empiric. In perspectiva lui Merton, devianta este considerata ca rezultatul unei lipse de corespondenta, al unei inadaptari intre scopurile valorizate ale societatii si mijloacele puse la dispozitia membrilor sai. Date fiind scopurile si mijloacele valorizate, sunt posibile cinci modalitati adaptative la nivelul individului : ritualismul (acceptarea atat a scopurilor, cat si a mijloacelor), inovatia (acceptarea scopurilor si respingerea mijloacelor), ritualismul (restrangerea propriilor aspiratii), evaziunea (abandonarea scopurilor si refugiul in zonele marginale) si rebeliunea (respingerea atat a scopurilor, cat si a mijloacelor). In aceste conditii, va fi considerata devianta acea persoana care accepta scopurile valorizate ale societatii, dar care nu utilizeaza mijloacele legitime pentru a le atinge (« inovatorul »). In plus, este considerat deviant si cel care respinge atat scopurile, cat si mijloacele valorizate (« rebelul »). In cele din urma, devianta apare ca un fenomen individual, ca rezultat al actiunii individului. Intrucat persoana devianta este considerata raspunzatoare pentru situatia cu care se confrunta, apar toate conditiile propice manifestarii stigmatizarii. In cazul persoanelor cu dizabilitati, desemnate ca deviante, apar conditiile "blamarii victimei";
devianta ca rezultat al etichetarii, al aplicarii unui calificativ de catre societate. H. Becker este cel care a atribuit deviantei semnificatia de fenomen social, pe care o considera departe de a echivala cu rezultatul unui act de vointa individuala sau cu cel al unei actiuni individuale. De data aceasta, devianta este abordata ca un proces in care se implica doua categorii de actori sociali: pe de o parte, persoana sau persoanele care incalca normele si valorile, iar pe de alta parte, cei care le respecta si care interpreteaza abaterile, reactionand in mod specific fata de ele. Dupa Becker, devianta nu apare ca o calitate, ca un calificativ al actului comis de o anumita persoana, ci mai degraba, ca o consecinta a aplicarii unei astfel de etichete de catre cei care respecta normele si valorile, cu sanctiunile aferente. Un anumit act poate fi considerat deviant sau nu, in functie de reactiile celorlalti. Becker ofera exemplul membrului unui clan care comite un incest, insa consecintele acestui fapt asupra autorului lui ar putea sa difere in mod semnificativ: daca nu este acuzat direct, el poate fi cel mult barfit, dar daca este acuzat public, risca sa primeasca pedeapsa cu moartea. Devianta este o calitate care nu tine atat de comportamentul in cauza, cat de interactiunea dintre persoana (persoanele) care manifesta un asemenea comportament si persoanele care reactioneaza intr-un mod specific. Abaterea de la norme nu este in mod automat un act deviant, daca nu se asociaza cu o perceptie sociala la nivelul colectivitatii. La fel se intampla si cu dizabilitatea : aceasta nu poate fi abordata corect doar ca un fenomen individual, intrucat se manifesta in raport cu abaterile de la ceea ce este considerat normal, fiind etichetata ca atare de membrii unei anumite colectivitati
devianta ca stigmat, ca un atribut care discrediteaza, care semnifica statutul de inferioritate al persoanei in relatiile cu ceilalti membri ai colectivitatii. Astfel, stigmatul simbolizeaza forma extrema de devianta intr-o colectivitate, care antreneaza reactiile negative ale membrilor acesteia.
Dizabilitatea ca stigmat
Conceptele de stigmat si stigmatizare au ajuns sa ocupe un loc privilegiat in discursul sociologic, odata cu lucrarile lui Goffman (1990). Multe din contributiile sale isi pastreaza valabilitatea, dovedindu-si actualitatea chiar si dupa jumatatea de secol care a trecut de la formularea lor.
Dupa Goffman, etimologia termenului de stigmat poate fi localizata in cultura Greciei antice, unde acesta avea acceptiunea unor semne corporale provocate prin taiere sau prin ardere cu fierul inrosit, menite sa exprime ceva neobisnuit si negativ, decaderea morala a celor carora li se aplicau (persoane blamate, de evitat indeosebi in locurile publice: sclav, criminal, tradator). Mai tarziu, cultura crestina a mai adaugat doua sensuri metaforice acestui termen: unul care se refera la semnele corporale ale gratiei divine, celalalt (o aluzie la conotatia religioasa) referitor la semnele corporale asociate unor tulburari psihice. Ulterior, conotatiile termenului au ajuns sa fie utilizate pe scara larga pentru a desemna dizgratia, caracterul respingator al persoanei stigmatizate.
Goffman, (1990, p.13) utilizeaza termenul stigmat pentru a se referi "la un atribut care discrediteaza profund", fiind necesar sa i se confere acceptiunea unui limbaj al relatiilor si nu cea a unui limbaj al atributelor. «Un stigmat este intr-adevar un tip special de relatie intre un atribut si stereotip » (idem, p.14). Analiza sa a vizat trei tipuri sau categorii de stigmat : a) anomaliile corporale (deficientele fizice) ; b) defectele caracterului individual (perceput ca lipsit de vointa, dominat de pasiuni nenaturale, de credinte rigide, tradator, lipsit de onestitate, sau asupra caruia se pot face inferente pornind de la informatiile cuprinse intr-un dosar, cum ar fi tulburarea mentala, inchisoarea, dependenta de drog , de alcool, tentativa de suicid, comportamentul psihotic radical) ; c) trasaturile negative asociate cu rasa, natiunea, religia, care pot fi transmise genealogic si ii care pot afecta pe toti membrii unei familii. Ceea ce au in comun toate aceste situatii tine de faptul ca atunci cand o persoana care prezinta o astfel de trasatura intra in relatie cu ceilalti, acea trasatura atrage atentia prin caracterul ei indezirabil, diferit de asteptarile considerate normale.
Dupa Gofman, efectul fundamental al stigmatului consta in reducerea sanselor vietii persoanei stigmatizate prin intermediul actiunilor discriminatorii.
Mecanismele sociale descrise de Goffman prin care se ajunge la stigmat si la stigmatizare ar putea fi sintetizate astfel:
societatea stabileste, pe de o parte, mijloacele de plasare a persoanelor in categorii si, pe de alta parte, atributele, caracteristicile considerate obisnuite pentru membrii fiecarei categorii. Astfel, cadrele sociale prevad tipurile de persoane care pot fi intalnite acolo. Rutina relatiilor sociale permite inferente asupra "identitatii sociale", precum si conturarea unor asteptari normative fata de acele tipuri de persoane;
exista doua tipuri de identitate sociala a unei persoane: o identitate sociala reala, bazata pe atributele si pe categoria sociala pe care ar putea sa dovedeasca a le poseda in fapt, in realitate acea persoana, si o identitate sociala virtuala, rezultata pe baza impresiilor celorlalti, a pretentiilor lor fata de respectiva persoana si a caracterului care ii este atribuit;
cand o persoana straina apare intr-un anumit cadru social, din cauza evidentei (afisarii) unor trasaturi mai putin dezirabile, care se abat de la cele asteptate, considerate normale, imaginea sa sociala este redusa in mintea celor care o percep, la aspectele neobisnuite, considerate deficite, fiind tratata cu neincredere;
caracteristicile negative atribuite persoanei respective devin stigmat, pentru ca persoana respectiva nu mai este privita in ansamblul ei, ci doar din perspectiva acelor aspecte negative. Efectul de discreditare al stigmatului se produce pe scara larga, aparand ca o discrepanta speciala intre identitatea sociala reala si cea virtuala.
R. Haghighat (2001) apreciaza ca impactul stigmatizarii in zilele noastre difera de cel identificat de Goffman in anii '70 ai secolului trecut din mai multe motive:
- in prezent, exista un veritabil bombardamment de semnale si imagini, un flux de informatii aflat in permanenta expansiune, ceea ce necesita un accent mult mai insemnat decat in trecut pe codificare si pe incadrarea lor in categorii. In acest mod, desi valorizate, profunzimea si calitatea intelegerii sunt sacrificate pragmatismului, pe motive de cost-eficacitate si de volum (cantitate). Volumul mare de informatii necesita o procesare rapida a acestora prin comparare, transformare, cuantificare. In astfel de conditii, nu mai pare eficient sa se depuna eforturi pentru a se descoperi daca o anumita persoana prezinta calitati sub sau peste ceea ce sugereaza categoria din care se considera ca ar face parte;
- stirile despre anumite persoane sunt multiplicate intotdeauna de televiziuni, de radiouri, de internet, mai ales atunci cand au caracterul de "senzational", ceea ce permite structurarea unor stereotipuri;
- in trecut, stereotipurile erau cu precadere "semantice", mai mult sau mai putin abstracte, insa in prezent, sunt mai mult "vizuale", cu putere mai mare de convingere in ce priveste autenticitatea, pe considerentul ca ceea ce este perceput cu ajutorul vederii echivaleaza cu realitatea ("o camera video nu minte").
Astfel, impactul unor astfel de stereotipuri este mult mai mare decat in trecut; de pilda, o persoana cu schizofrenie ar putea sa refuze tratamentul adecvat, pentru ca acceptarea acestuia ar echivala cu recunoasterea ideii ca sufera de "nebunie".
Acelasi Rahman Haghighat (2001) considera ca pot fi identificate patru categorii de factori care se afla la originea stigmatizarii:
Stigmatizatorul are raspunsuri emotionale neconditionate, involuntare (teama, anxietatea) fata de anumite evenimente (cum ar fi accidentele serioase ori moartea) si raspunsuri conditionate fata de cei care ii evoca amintiri legate de astfel de evenimente (cineva afectat de boala, cu dizabilitate sau cineva aflat in stadiul terminal). Conform teoriei comportamentaliste, oamenii trec prin mai multe etape incercand sa evite astfel de evenimente negative. In acest sens, este destul de probabil ca stigmatizatorul sa-i evite pe cei stigmatizati, pentru a impiedica teama si anxietatea pe care ei ar putea sa le declanseze.
Referitor la structura stigmatizarii, ca atitudine, pot fi identificate trei componente: cognitiva (ex.: "schizofrenicii sunt violenti"), afectiva (ex. anxietatea) si discriminatorie (refuzul de a sta la masa cu o persoana bolnava HIV/SIDA). Cei care stigmatizeaza au o problema de ordin afectiv, care da nastere unui model explicativ.
Link si Phelan (2001) considera ca termenul de stigmat a fost aplicat unui numar mare de circumstante unice, fapt care a determinat ca investigatorii sa se indrepte catre anumite abordari, avand cadre de referinta diferite, iar conceptualizarile la care au ajns nu puteau fi decat diferite. Ei propun o descriere a stigmatului ca un proces dinamic cu emergenta in contextul puterii. Acest proces are mai multe componente strans interrelationate:
Astfel, Link si Phelan considera ca termenul de stigmat poate fi utilizat atunci cand apar simultan elementele de etichetare, manifestare a stereotipurilor, separare, diminuare a statusului si discriminare, intr-o situatie de putere care permite componentelor respective sa se desfasoare.
La randul lor, Parker si Aggleton (2003) considera ca stigmatul se reintareste intr-o comunitate prin producerea si reproducerea relatiilor de putere si de control. Grupurile dominante utilizeza stigmatul pentru legitimarea si perpetuarea unor inegalitati. Capacitatea de rezistenta a celor stigmatizati este limitata din cauza statusului lor marginal. Mai mult, cei stigmatizati accepta adesea normele si valorile prin care sunt etichetati, ajungand sa considere ca ar fi caracterizati de diferente negative. In consecinta, persoanele si grupurile stigmatizate ajung sa accepte ca "merita" sa fie tratate incorect, inechitabil, ceea ce face mai dificila rezistenta lor la stigmatizare si discriminare.
Stigmatul si conditiile medicale - cazul HIV/SIDA
Pe langa faptul ca stigmatul apare ca un exercitiu de putere, acesta mai poate fi considerat si ca un raspuns fata de teama, fata de riscul, fata de amenintarea unei boli incurabile, care poate deveni mortala. Cu cat este mai rapida raspandirea bolii si cu cat este mai nesigur modul ei de transmitere, cu atat raspunsul este mai stigmatizator. Epidemiile care apar ca amenintari serioase la adresa valorilor unei comunitati au mare probabilitate de a evoca un raspuns stigmatizator, intrucat stigmatul este utilizat ca un mijloc pentru a intensifica si proteja structurarea sociala, siguranta si solidaritatea, pentru a reintari valorile sociale ale comunitatii prin excluderea celor divergente sau deviante (respectiv, prin excluderea persoanelor deviante).
Stigmatul este mai puternic atunci cand se considera ca o conditie medicala se asociaza cu:
anumite comportamente plasate sub responsabilitatea individuala;
anumite credinte referitoare la modul de imbolnavire, prin comportamente sanctionabile moral;
caracterul incurabil, sever, degenerativ al bolii, care determina o rapida alterare a starii fizice, care poate fi usor remarcata, sau care duce la o moarte considerata ingrozitoare.
Stigmatul asociat HIV/SIDA reprezinta « un set de valori, atitudini si credinte care pot fi conceptualizate atat la nivel cultural, cat si la nivel individual. La nivel cultural, stigmatul HIV/SIDA se manifesta in legislatie, la nivelul politicilor, in discursul public obisnuit si la nivelul conditiilor persoanelor infectate si al celor expusi riscului de a fi infectati. La nivel individual, stigmatul ia forma gandurilor, sentimentelor si comportamentelor care exprima prejudicii fata de persoanele infectate » (1997, AIDS and Stigma : A Conceptual Framework and Research Agenda, p. 2).
Exista numeroase studii care au demonstrat ca inca « de la inceputul epidemiei SIDA, stigmatizarea si discriminarea au alimentat transmiterea virusului HIV si au agravat substantial repercusiunile negative ale bolii. Stigmatizarea soi discriminarea asociate HIV continua sa se manifeste in toate tarile si in toate regiunile lumii, constituind obstacole majore ale prevenirii noilor infectii, ale atenuarii impactului acestora si ale furnizarii de tratament, de suport si de ingrijiri adecvate » (ONUSIDA, 2005, p.6). Printre factorii care genereaza stigmatizarea si discriminarea se regasesc : cunoasterea inadecvata a bolii, miturile privind modurile de transmitere a virusului, accesul insuficient la tratament, maniera iresponsabila in care este abordata boala in mass media, caracterul incurabil al SIDA, precum si anumite credinte si prejudecati legate de un anumit numar de probleme sensibile de ordin social (cum ar fi : sexualitatea, boala si moartea, consumul de droguri).
Stigmatul asociat HIV/SIDA capata forme diferite de la o tara la alta, in functie de o serie de factori: epidemiologia locala ; valorile si credintele preexistente referitoare la sexualitate, boala, gen si consum de droguri ; prejudecatile fata de anumite grupuri marginale. In mod frecvent s-au inregistrat si raportat diferite forme ale prejudiciilor si ale discriminarii fata de persoanele infectate cu acest virus.
Prejudiciul se refera la "credintele si atitudinile nefavorabile ale unei persoane fata de un anumit grup, fata de o anumita categorie sociala", iar "discriminarea se refera la actiunile si comportamentele nefavorabile fata de un anumit grup si care depriveaza persoanele apartinand acelui grup de anumite oportunitati si drepturi fundamentale" (Sheafor, Horejsi, Horejsi, 1997, p. 174). Prejudiciul nu duce intotdeauna la discriminare, daca atitudinile si credintele nefavorabile nu genereaza efecte la nivelul comportamentelor. Totodata, este posibila si angajarea unei persoane in comportamente discriminatorii fara sa existe prejudicii, cum ar fi situatiile cand aceasta actioneaza din ignoranta sau cand comportamentul ii este orientat de o procedura insensibila sau de o politica insensibila.
Exista doua forme de discriminare:
una personala, cand un individ manifesta puncte de vedere, perspective negative fata de membrii unui grup;
institutionala, cand comportamentul negativ apare cu precadere ca o reflectare a valorilor, a normelor si supozitiilor derivate din legi, sisteme si structuri ale societatii. Aceasta forma de discriminare este mai complexa, mai subtila si mai putin vizibila.
Discriminarea fata de persoanele cu HIV/SIDA s-a manifestat inca de la debutul epidemiei sub diferite forme: interzicerea accesului in unitatile de invatamant sau la locurile de munca, evacuarea din spatiile de locuit, limitarea accesului la anumite servicii etc. Uneori chiar cadrul institutional menit sa ofere protectie acestor persoane in raport cu stigmatul a contribuit, cel putin partial, la perpetuarea fenomenului. Spre exemplu, reglementarile privind confidentialitatea diagnosticului, sunt utile persoanelor respective in ce priveste evitarea stigmatizarii, dar contribuie in acelasi timp la caracterizarea bolii ca un secret "murdar". In mod asemanator, protectia acestor persoane prin legislatia referitoare la handicap (care conduce la ideea ca HIV ar echivala cu handicapul, chiar si atunci cand este asimptomatic) poate contribui la aparitia si consolidarea stigmatului.
In mod frecvent, stigmatul asociat HIV/SIDA s-a supraadaugat altor forme de stigmat, preexistente, specifice altor probleme sociale: consumul de droguri, prostitutie, homosexualitate, saracie, minoritati etnice.
Cercetarile referitoare la experientele stigmatului au evidentiat urmatoarele (Nyblade L. et al., 2003; ONUSIDA, 2005):
persoanele cu HIV/SIDA sunt izolate fizic si social de catre familiile lor si de catre comunitate (li se separa lenjeria, vesela, tacamurile; li se reduc semnificativ interactiunile sociale; sunt expuse zvonurilor, barfelor, insultelor, poreclelor; isi pierd statusurile si puterea de decizie in familie si in comunitate; pierd accesul la resurse, cum ar fi educatia, locurile de munca, locuintele);
aceste persoane internalizeaza perspectivele negative ale celorlalti asupra lor, ajungand la sentimente de vinovatie, auto-blamare, inferioritate, izolare, disperare, pierdere a sperantelor si abandonarea aspiratiilor;
cei asociati cu persoanele care au HIV/SIDA (membri de familie, prieteni, cei care le acorda ingrijire) se confrunta cu o forma secundara de stigmat, asemanator in multe privinte cu stigmatul primar.
Aceleasi cercetari au evidentiat o serie de mecanisme de aparare utilizate de persoanele cu HIV/SIDA pentru a face fata stigmatului:
a) divulgarea statutului de persoana infectata, pentru a cauta suport din partea familiei, a prietenilor, a grupurilor de sprijin, a serviciilor de consiliere;
b) negarea si ascunderea statutului de persoana cu HIV/SIDA, din teama generata de riscul stigmatizarii; uneori, cei infectati, recurg la schimbarea domiciliului, mutandu-se in locuri unde nu se cunoaste conditia lor medicala;
c) asocierea formala sau informala cu alte persoane avand acelasi diagnostic, pe considerentul ca impreuna inteleg cel mai bine situatia, pe baza experientei comune, putandu-si oferi suport mutual, atunci cand acesta este considerat necesar;
d) asumarea unui rol activ in educatie si consiliere in domeniul HIV, ceea ce echivaleaza cu regasirea unui scop al vietii, prin ajutorul oferit membrilor comunitatii:
e) apelul la religie pentru cautarea confortului si a explicatiilor;
f) orientarea catre magie, vrajitorie, in incercarea de gasire a unor explicatii alternative ale imbolnavirii, care sugereaza ca sursa infectarii s-ar fi situat dincolo de controlul individual, ceea ce confera o anumita protectie fata de stigmat.
Demersurile anti-stigmatizare par de mare actualitate. Printre interventiile de acest tip ar putea fi amintite urmatoarele:
Complexitatea procesului de stigmatizare face necesara adoptarea unor strategii complexe, sustinute in vederea destigmatizarii, care sa fie fundamentate pe cercetare.
EDUCATIA SPECIALA: DE LA SEGREGARE, LA INTEGRARE SI INCLUZIUNE
Aparitia si dezvoltarea educatiei speciale
Exista o legatura stransa intre societate si tratamentul aplicat persoanelor cu handicap. Unul dintre aceste tipuri de tratamente se refera la educatia speciala, marcata in aparitia si dezvoltarea sa de cateva conceptii deosebit de interesante. Conditiile sociale erau mult diferite de cele actuale. Imperativul etic referitor la educatia pentru toti copiii este un fenomen relativ recent. In prezent, educatia copiilor se afla in relatie cu varsta, dar mult timp acestia erau considerati ca si adultii. Abia in secolul al XVII-lea a inceput sa fie luata in considerare ideea ca ar trebui sa li se acorde o atentie deosebita de catre profesor si doar la jumatatea secolului al XIX-lea s-a raspandit ideea ca principalul obiectiv al dezvoltarii copilului intre 7 si 12 ani ar fi achizitia deprinderilor de scris, citit.
Imperativul privind scolarizarea universala a fost strans legat de preocuparea pentru copii ca o parte separata, distincta a societatii. Pana cand copilul nu a fost recunoscut ca o fiinta activa, sensibila (nu ca un adult in miniatura), cu o valoare independenta de orice alt scop si pana cand copilaria nu a fost vazuta ca o etapa specifica de dezvoltare, nu au fost create facilitatile corespunzatoare pentru ingrijire si invatare. Multa vreme, copiii nu erau considerati persoane din punct de vedere legal, nu aveau drepturi, fiind tratati ca elemente de proprietate a parintilor lor.
Nu este greu de imaginat care era situatia copiilor cu diferite deficiente. Vietile lor erau prejudiciate, marcate de superstitii, credinte, fatalism. Insa treptat, treptat si-au facut aparitia diferite conceptii referitoare la deficiente, care au generat reactii diferite din partea societatii.
Mai intai, se cuvine relevata conceptia lui Aristotel despre efectele deprivarii senzoriale, acceptat ca o autoritate pentru aproape doua mii de ani in domeniile stiintei, filosofiei, medicinei. El considera ca daca una dintre facultatile senzoriale era pierduta, rezulta in mod corespunzator si o pierdere la nivelul cunoasterii. Dupa el, ar exista trei simturi principale: vazul, auzul si mirosul. Lipsa vederii era considerata ca fiind cel mai serios handicap in raport cu nevoile vietii, dar pierderea auzului era considerata cea mai importanta in relatie cu dezvoltarea intelectului. In ipoteza sa, intrucat vorbirea ar fi un instinct de origine divina, nu ceva care se putea invata, cei nascuti fara vedere erau mai inteligenti decat cei nascuti fara auz (acestia din urma considerati incapabili de ratiune). Ideile sale au influentat soarta celor fara auz pe o perioada de aproximativ doua mii de ani.
Daca grecii antici aveau preocupari pentru gasirea unor raspunsuri medicale fata de dizabilitati, romanii si-au concentrat atentia asupra aspectelor ce tin de legislatie. Codul lui Justinian (533) clasifica in detaliu persoanele cu dizabilitati, alocand sau interzicand drepturi si responsabilitati in functie de diferitele grade de deficienta. De exemplu, lunaticii si idiotii erau considerati incapabili sa contracteze casatoria, consimtamantul unui tata nebun nu era necesar pentru casatoria fiilor lui, iar unei persoane cu un descendent nebun i se permitea sa numeasca pe altcineva drept mostenitor. Se mentionau cinci clase ale deficientelor de auz, de la cei care erau surzi dar puteau vorbi, la cei surdo-muti, fiecare avand prevazute anumite drepturi si interdictii.
De-a lungul perioadei medievale, situatia persoanelor cu handicap a fost marcata de anumite atitudini negative, in contextul credintei ca deficitele aveau semnificatia pedepsei divine pentru anumite pacate comise de parinti sau alti ascendenti. De asemenea, unele deficiente aveau acceptiunea relatiei cu fortele malefice, fapt care a atras numeroase suferinte ale persoanelor cu handicap in contextul vanatorii de vrajitoare.
Renasterea a adus progrese insemnate in ce priveste cunoasterea, filosofia, medicina. Aceste progrese au permis abandonarea treptata a prejudecatilor privind deficientele si adoptarea unor reactii mai umaniste. Printre acestea se inscriu si incercarile de educatie speciala.
Primele masuri cunoscute de educatie speciala au fost propuse de un medic, matematician si filosof italian, Gerolamo Cardano (1501-1576), care printre altele, a combatut obscurantismul si vanatoarea de vrajitoare. Atunci cand a constatat ca unul dintre fiii sai avea o deficienta de auz, a inceput sa faca speculatii despre potentialul persoanelor cu handicap, care putea fi valorificat prin intermediul unor masuri de educatie speciala. El credea ca este posibila instructia celor cu deficite senzoriale, prin utilizarea unor stimuli alternativi. De pilda, el propunea educatia nevazatorilor pe baza simtului tactil si chiar a proiectat un tip de cod in acest sens. De asemenea, considera ca si instructia celor fara auz este posibila, desi este mai dificila: ar fi necesara scrierea asociata cu vorbirea, apoi vorbirea cu gandirea; in acest sens, a elaborat un fel de cod de tipar in relief pentru uzul celor cu deficit auditiv. Cardano nu a incercat aplicarea teoriei sale in privinta educatiei fiului sau, insa, datorita autoritatii pe care o avea in domeniul stiintei, ideile sale au marcat o cotitura in atitudinile fata de persoanele deprivate senzorial.
Spiritul umanist si filosofic al Renasterii a generat incercari de educatie speciala care, desi rudimentare, au dovedit ca si persoanele cu deficiente pot invata. Initial, atentia s-a indreptat spre persoanele cu deficit de auz, apoi au fost vizate cele cu deficit de vedere si, in cele din urma, cele cu retard mintal.
Primele eforturi sistematice de educatie speciala sunt cele din Spania, intreprinse la manastirea San Sebastian. Interesul pentru aceste aspecte s-a datorat faptului ca s-au inregistrat frecvente cazuri de surzenie, transmisa ereditar, la nivelul familiei regale si la cel al familiilor aristocratice. Legislatia succesiunii, preluata de la romani, stipula ca baietii nu puteau solicita mostenirea, daca nu puteau vorbi; aceasta legislatie a stimulat cautarea unor mijloace de educare a copiilor cu deficiente de auz provenind din familiile aristocratice. Astfel, calugarul benedictin Pedro Ponce de Leon a creat si a utilizat anumite metode de educatie speciala pentru copiii provenind din cele mai bogate familii spaniole. El ii invata sa scrie, apoi indica obiectele semnificate prin caracterele scrise, iar in final exersa organele vocale cu sunetele corespunzatoare acelor caractere. Astfel, se poate considera ca educatia speciala a inceput in anul 1578.
Pe masura trecerii la revolutia industriala, la afirmarea societatii capitaliste, s-au afirmat noi reguli si practici referitoare la educatie in general si la educatia copiilor cu deficite. Principiile civilizatiei bazate pe separarea productiei si consumului specifice celui de-al Doilea Val (dupa Toffler) au ajuns sa afecteze fiecare aspect al vietii: standardizarea, specializarea, sincronizarea, concentrarea, maximizarea, centralizarea. Acestea au dus la accentuarea caracterului segregativ al educatiei speciale, realizata in institutii separate de cele ale invatamantului obisnuit, organizate pentru diferite categorii de deficiente, pana la nivelul anilor 1960.
Dezvoltarea principiului normalizarii a stimulat preocuparile pentru integrarea in comunitate a persoanelor cu dizabilitati, fapt care a adus in centrul atentiei problema educatiei speciale. Cercetarile stiintifice realizate in diferite tari au demonstrat ca scoala speciala de tip segregativ nu atrage efecte pozitive deosebite, ci mai ales efecte negative: elevii nu ajung la performante, iar cadrul special al educatiei de acest tip nu poate crea premisele pentru integrarea in mediul obisnuit de viata, ci mai degraba accentueaza caracterul "special".
Raportul Warnock, aparut in Marea Britanie (1978), a marcat o cotitura in ce priveste educatia speciala, punand in circulatie conceptul de "cerinte educationale speciale", aratand ca pana in acel moment, in conceptia celor care se ocupau de educatie isi facea prezenta supozitia ca ar exista doua tipuri distincte de copii - cei "normali" (integrati in invatamantul obisnuit)si cei "cu deficiente"(integrati in invatamantul special). Insa nevoile umane sunt mult mai complexe decat sugereaza aceasta dihotomie. In documentul respectiv se estima ca un copil din cinci ar fi susceptibil de a necesita masuri educative speciale, adica, intr-o clasa de treizeci de elevi, sase ar avea nevoie de masuri de educatie speciala la un moment dat al scolaritatii lor.
Din aceste motive, mai multe documente internationale au pus accentul pe masurile avand ca scop integrarea, menite sa inlature diferitele forme de segregare si de excludere sociala. Conceptia educatiei integrate a dus treptat pe plan mondial la diferite practici: crearea si dezvoltarea de clase speciale afiliate unor scoli obisnuite, crearea unor centre de resurse in scolile obisnuite, crearea unor echipe multidisciplinare de interventie la nivelul scolilor obisnuite s.a.
Dupa 1990 a fost lansat un nou concept, al "educatiei incluzive", care aduce in atentie necesitatea reexaminarii si extinderii rolului invatamantului obisnuit, pentru a se putea adapta cerintelor copiilor "si nu invers, ca pana atunci", premisa a dezideratului ca, pe cat posibil, toti copiii sa invete impreuna. Noul tip de scoala, cea incluziva trebuie sa recunoasca diferitele cerinte educationale ale copiilor, sa reactioneze adecvat la acestea, sa asigure o educatie de calitate pentru toti. Este vorba de o alta optiune de politica a educatiei, care pune accentul pe transformari substantiale la nivelul capacitatilor scolilor obisnuite, pentru ca acestea sa poata oferi raspunsuri adecvate cerintelor educationale diferite ale copiilor. Diferentele dintre copii sunt considerate firesti, iar scoala trebuie sa dispuna de servicii adecvate care sa actioneze continuu pentru a intampina cerintele educationale speciale.
In Romania, educatia speciala a avut pentru o lunga perioada de timp un pronuntat caracter segregativ. Pana in 1989 s-a dezvoltat o retea de institutii de invatamant special, pornindu-se de la o impartire a copiilor cu deficiente in trei categorii: recuperabili, partial recuperabili si nerecuperabili. Modelul de abordare a deficientelor era unul predominant medical, accentul fiind pus pe eforturile de reabilitare, de adaptare a copilului, fara a se lua in considerare nevoile de schimbare la nivelul mediului scolar. In acest mod au aparut si s-au consolidat perceptii, stereotipuri, prejudecati la nivelul cadrelor didactice si al publicului in general, conform carora educatia speciala (separata) ar fi singura posibila in cazul copiilor cu diferite deficiente. Astfel de prejudecati fac posibila manifestarea unui adevarat cerc vicios, de tipul unei profetii autocreatoare: datorita prejudecatilor referitoare la cei care invata mai greu, acestia nu sunt stimulati adecvat, nu li se ofera sanse de invatare, fapt care le accentueaza deficitul observat initial, demonstrandu-se astfel caracterul intemeiat al credintelor.
Deficienta
initiala sau intarziere
in invatare
6. Accentuare a
2. Prejudecati intarzierii despre cei
care invata mai greu
5. Lipsa de experienta 3. Asteptari
sau experienta reduse
negativa datorita
acelor credinte
4. Nu sunt oferite sanse
de invatare datorita acestor
credinte
Un asemenea cerc vicios are un efect dublu:
Se poate incerca ruperea acelui cerc vicios, care se bazeaza pe supozitii false. In acest mod, se creeaza posibilitatea restructurarii atitudinilor, a valorilor, fapt care va permite gasirea unor forme adecvate de ingrijire.
1. Deficienta
initiala sau invatare dificila
6. Copilul invata 2. Copil
si se
dezvolta "valorizat" ca si cei
cei "normali"
5. Experienta 3. Inalte
pozitiva asteptari fata de
copil
4. Creeaza o gama larga de
sanse de invatare
In ultimul an a fost adusa in discutie problema necesitatii integrarii copiilor cu dizabilitati in invatamantul obisnuit. Obiectivul este apreciabil in raport cu documentele internationale si cu tendintele moderne. Din pacate, accentul este pus pe caracterul administrativ al integrarii, fara a se lua in considerare faptul ca sunt necesare anumite conditii: articularea unei politici clare in favoarea integrarii, cu asigurarea resurselor financiare adecvate, pregatirea resurselor umane (instruirea personalului didactic), informarea publicului in vederea combaterii prejudecatilor si formarii unor atitudini pozitive, asigurarea serviciilor de suport necesare.
In vederea promovarii integrarii si incluziunii copiilor cu dizabilitati in invatamantul obisnuit, ar fi necesara luarea in considerare a mai multor aspecte:
- informarea publicului cu privire la avantajele educatiei integrate;
adoptarea unor programe extinse de orientare si instruire a personalului didactic si crearea unei retele favorabile integrarii si incluziunii (de pilda, in alte tari, fiecare scoala obisnuita dispune de un coordonator al educatiei speciale, care se ocupa de crearea conditiilor adecvate pentru satisfacerea cerintelor educationale ale elevilor cu probleme);
asigurarea unui caracter flexibil al programe scolare, care sa permita luarea in considerare a diferitelor cerinte ale copiilor;
colaborarea cu parintii, satisfacerea cererii acestora de informare si instruire cu privire la problematica educatiei copiilor cu dizabilitati;
acordarea de suport organizatiilor neguvernamentale care dezvolta idei si proiecte novatoare in acest domeniu;
dezvoltarea unor servicii de specialitate care sa asigure depistarea precoce a deficitelor, orientarea scolara, elaborarea unor planuri individuale de educatie, monitorizarea si evaluarea periodica a calitatii educatiei copiilor cu deficiente.
Fara asigurarea unor conditii minimale, optiunea integrarii copiilor cu deficiente in invatamantul obisnuit poate capata un caracter de campanie, a carei evaluare tinde sa se realizeze aproape exclusiv prin criterii cantitative (numar de copii integrati), neglijandu-se calitatea procesului educativ, fapt care ar compromite ideea respectiva. Se manifesta inca obstacole fata de aceasta optiune din partea cadrelor didactice, din partea parintilor copiilor obisnuiti si chiar din partea unor parinti ai copiilor cu probleme (care au asteptari de nivel redus fata de scoala, preferand institutiile de tip rezidential).
PROTECTIA SOCIALA SI CALITATEA VIETII PERSOANELOR CU HANDICAP
Desi handicapul este o realitate care se manifesta in cadrul oricarei colectivitati, in Romania, prezenta sa era situata departe de sfera vizibilitatii publice pana la sfarsitul anului 1989. Unul din fundamentele ideologice ale socialismului se referea la munca, iar valoarea atribuita acesteia ii conferea rolul de mijloc aproape exclusiv de solutionare a oricarui tip de problema umana. De aici, principalele prevederi ale protectiei speciale a persoanelor cu dizabilitati erau ancorate de nevoia de a munci, ori, de nevoia de formare profesionala speciala. Acestea vizau educatia speciala si munca, domenii care, similar cu toate celelalte, se situau in sfera de responsabilitate a statului. Iar statul, a recurs la dezvoltarea de institutii speciale considerate drept raspunsul adecvat fata de nevoile privind educatia, munca si protectia speciala a celor care nu puteau beneficia de educatie si nu puteau presta o activitate productiva. Asemenea institutii speciale aveau un puternic caracter segregativ, iar amplasarea lor era realizata de cele mai multe ori, in zone rurale, la periferia localitatilor urbane, fapt care a contribuit la devalorizarea acestei categorii de persoane. Optiunea respectiva a segregarii nu constituia o exceptie; pana in anii 1960, institutionalizarea parea o alternativa rezonabila chiar si in cele mai dezvoltate state. Insa, acolo exista cautarea unor alternative, iar aparitia teoriei normalizarii a generat experimente care au antrenat o schimbare rapida si radicala in sensul dezinstitutionalizarii si ingrijirii in comunitate. Datorita lipsei tot mai accentuate de racordare a cercetatorilor din Romania la circulatia informatiilor, astfel de noi optiuni ramaneau cvasinecunoscute.
In Romania, modelul de abordare a handicapului era unul individual, medical; se pornea de la examinarea persoanei (copil sau adult), se constatau anumite deficiente si se luau decizii referitoare la tratament, educatie, eventual munca. Datorita localizarii cauzelor la nivelul individului, interventiile nu se puteau orienta decat la acelasi nivel.
Atat segregarea generata de modul in care era conceputa educatia speciala, cat si faptul ca multi dintre copiii cu dizabilitati ramaneau in afara sistemului de invatamant erau de natura sa genereze si sa intareasca anumite credinte, mentalitati, prejudecati referitoare la potentialul lor fizic si intelectual. Personalul medical, cel din invatamantul obisnuit, parintii copiilor cu deficiente si publicul in general considerau ca asemenea copii ar avea un potential scazut, ca sansele lor de participare la educatie, la munca si la viata sociala obisnuita ar fi diminuate sau chiar inexistente, argumente care pledau pentru un tratament special.
Tendinta generala de nuclearizare a familiilor a redus semnificativ posibilitatile de ingrijire la domiciliu a copiilor cu handicap, in conditiile in care statul isi largea oferta de institutii speciale. Daca intr-o familie largita responsabilitatea ingrijirii unei persoane cu deficiente revenea celor mai multi membri ai acesteia, intr-o familie de tip nuclear, aceasta responsabilitate revine cu precadere femeii (ca mama, ca sotie).
Familiile carora le apartineau copiii cu handicap nu beneficiau decat de forme minime de suport din partea statului; cel mai adesea, acest suport se referea la posibilitatea de internare a copilului intr-o institutie speciala, desi, in mod formal, familia trebuia sa suporte partial (in functie de venituri) costurile istitutionalizarii. In realitate, aceste obligatii de plata nu erau onorate, intrucat familiile din care proveneau copiii institutionalizati erau sarace si institutiile purtau o corespondenta pe aceasta tema cu autoritatile locale. De cele mai multe ori, situatia precara a familiei (din punct de vedere economic) era in realitate principalul argument pentru plasarea copiilor in institutiile speciale, considerandu-se ca acolo ar putea beneficia de conditiile adecvate de ingrijire. Pentru copiii cu handicap ingrijiti in familie, in afara unor ajutoare sociale ocazionale, singura forma de sprijin de care ar mai fi putut beneficia era pensia de urmas, in eventualitatea ca unul din parinti deceda inainte de implinirea de catre copil a varstei de 16 ani.
Validarea apartenentei unei persoane la aceasta categorie s-a realizat de catre comisiile de expertiza medicala. Se poate spune ca activitatea acelor comisii purta amprenta medicalizarii, desi, de pilda, nevoile copiilor cu handicap nu se rezumau la cele de factura medicala. Lipsa de personal avand suficiente competente in ce priveste educatia, nevoile familiei, reabilitarea, ritmul alert de lucru impus acelor comisii de aglomeratiile numarului mare de cazuri, insuficienta colaborare cu mediul familial si cu cel comunitar par a fi cativa dintre factorii care au afectat calitatea acestei activitati. In fond, comisiile respective manifestau o concentrare aproape exclusiva asupra controlului intrarii copiilor in aceasta categorie si mai putin asupra nevoilor lor complexe actuale si de perspectiva.
Dupa adoptarea legislatiei referitoare la protectia speciala a persoanelor cu handicap au aparut noi indicii referitoare la calitatea protectiei speciale a minorilor si adultilor cu handicap. Cu toate prevederile noii legislatii speciale, au continuat sa se manifeste diferite aspecte ale fragmentarii politicii la nivelul ministerelor si departamentelor implicate: ANPH, MMPS, M. Sanatatii, M. Educatiei.
Au fost luate o serie de masuri privind imbunatatirea conditiilor de ingrijire a copiilor institutionalizati: cresterea alocatiilor pentru hrana, marirea numarului de personal, reabilitarea cladirilor institutiilor speciale s.a.
Tendinta de descentralizare, de atribuire autoritatilor locale a unor responsabilitati a adus o serie de schimbari in ce priveste protectia speciala. Insa, in absenta unor specialisti, a unor competente la nivelul autoritatilor locale, nu se pot produce consecinte semnificativ pozitive asupra calitatii ingrijirii. Noua forma de organizare a comisiilor de expertiza a propus o componenta largita, din care fac parte si reprezentanti ai organizatiilor de resort. Planurile individuale de recuperare si integrare au in continuare un caracter extrem de general. Acestea nu sunt elaborate pe baza unei colaborari a diferitilor specialisti (medici, psihologi, pedagogi, asistenti sociali) cu reprezentanti ai comunitatii si cu parintii copiilor cu handicap.
Educatia speciala continua sa se realizeze cu precadere in forme segregate, cu toate ca se manifesta anumite tendinte de integrare si includere in invatamantul obisnuit. De cele mai multe ori, copiii cu handicap sunt educati in scoli speciale prevazute cu internat, optiune care apare de preferat pentru parintii lor, care altfel s-ar confrunta cu nevoia acompanierii zilnice a copiilor catre scoala si catre domiciliu. Propunere: dotarea scolilor speciale cu mijloace de transport adecvate, care sa asigure deplasarea copiilor in siguranta intre domiciliul lor si scoala.
Informatiile privind programele si serviciile disponibile copiilor cu handicap nu sunt suficient de disponibile familiilor acestora, specialistilor si publicului larg (exemple din interviurile de grup). Exista dovezi ca personalul medical din reteaua de ingrijire primara nu este suficient de pregatit si echipat pentru a raspunde nevoilor copiilor cu handicap. Uneori, depistarea se face tardiv, ca si indrumarea catre serviciile adecvate, ceea ce reduce semnificativ sansele unei interventii precoce si ale reabilitarii. Ar fi necesare programe concepute si realizate de echipe multidisciplinare destinate depistarii, evaluarii si tratamentului deficientelor.
Imaginea privind copiii cu handicap nu beneficiaza de o proiectare suficient de pozitiva.
Protectia speciala din Romania trebuie comparata cu tendintele pe plan international conturate de diferite documente: Declaratia de la Salamanca privind educatia speciala, Regulile standard privind egalizarea sanselor pentru persoanele cu handicap.
Analiza nevoilor familiilor care ingrijesc un copil cu handicap releva o serie de disfunctionalitati generate de unele tipuri de prestatii si beneficii (asigurare medicala, activitatea asistentilor personali, recuperare, educatie). Interviurile de grup realizate au evidentiat principalele insatisfactii care indica un nivel redus al calitatii vietii atat a persoanelor cu handicap, cat si a familiilor carora le apartin:
Absenta unor programe si a unei retele de centre de depistare si interventie precoce a deficientelor copiilor. Detectarea precoce a persoanelor cu dizabilitati cade in sarcina medicilor de familie, insa, nu exista modalitati de instruire adecvata a personalului medical si paramedical in ce priveste lucrul cu copiii cu dizabilitati. Pentru stabilirea unui diagnostic diferentiat si intocmirea unor programe specifice de reabilitare, este necesara existenta unor centre de depistare si interventie precoce cu dotari adecvate din punct de vedere al resurselor umane si tehnice, la care medicii de familie sa poata face apel atunci cand se considera necesar.
Lipsa unor medicamente necesare copiilor cu dizabilitati sau faptul ca multe dintre acestea nu sunt incluse pe lista medicamentelor compensate/gratuite. In plus, procedura de recuperare a banilor platiti pentru medicamentele compensate (daca venitul pe membru de familie este sub 700.000 lei) este greoaie si birocratica.
Ordonanta 102/1999 referitoare la protectia speciala a persoanelor cu handicap ofera cadrul legal cu privire la accesul individual la programe de reabilitare si integrare, insa dezvoltarea unei retele de servicii terapeutice si de reabilitare se afla abia la inceput. Exista numeroase programe de acest gen initiate de catre organizatiile neguvernamentale, uneori in parteneriat au autoritati guvernamentale.
In ultimii ani au fost realizate numeroase proiecte pilot pentru integrarea copiilor cu handicap in invatamantul obisnuit, insa, integrarea scolara nu este intotdeauna suficient de bine pregatita iar resursele mobilizate pentru acest obiectiv sunt limitate. In general, copiii cu dizabilitati severe si profunde au accesul cel mai limitat la educatie. Uneori cadrele didactice din invatamantul obisnuit refuza sa accepte in clasele lor copii cu handicap. De asemenea, sunt frecvente atitudinile ostile din partea parintilor copiilor "normali" fata de integrarea copiilor cu handicap in clasele obisnuite. Un alt obstacol pentru integrare il constituie lipsa serviciilor de sprijin in scolile obisnuite in care sunt integrati copiii cu handicap: logopezi, profesori de sprijin, psiho-pedagogi.
Desi in ultimii ani, in special din initiativa unor organizatii neguvernamentale s-au dezvoltat diferite tipuri de servicii pentru copiii cu dizabilitati, acestea nu sunt suficient de bine cunoscute de catre potentialii beneficiari, de catre medicii de familie si chiar de catre specialistii care desfasoara activitati cu acesti copii.
Campaniile de informare privind problematica de ansamblu cu care se confrunta copiii cu dizabilitati s-au desfasurat indeosebi la initiativa organizatiilor de resort, insa cresterea gradului de constientizare pare un obiectiv cvasiabsent la nivelul educatiei si instruirii curriculare a unor specialisti (medici, cadre didactice, personal medical cu pregatire de nivel mediu).
Problemele de aceasta factura au efecte directe asupra calitatii vietii persoanelor cu handicap. Regandirea masurilor de protectie speciala reprezinta atat o necesitate, cat si un mijloc de identificare si valorificare a posibilitatilor de egalizare a sanselor pentru persoanele cu handicap, ceea ce ar avea consecinte nemijlocite asupra nivelului calitatii vietii lor.
Cazul Elisabeth Buvia
S-a nascut cu paralizie cerebrala. S-a casatorit, dar la varsta de 30 de ani si la un moment dat, mariajul ei a luat sfarsit. A pierdut o serie de beneficii financiare care o ajutau sa obtina asistenta si ii asigurau un anumit grad de autonomie. In consecinta, i s-a spus ca singura optiune ar fi aceeea de a se interna intr-o institutie. Din aceste motive a devenit extrem de deprimata si a decis ca vrea sa moara. Din cauza deficientelor pe care le avea, practic ii era imposibil sa se sinucida, asa ca s-a adresat tribunalului pentru a obtine decizia de a beneficia de "sinucidere asistata". Motivul invocat era acela ca din cauza dizabilitatii severe, viata ei nu mai merita sa fie traita. A aparut o campanie de presa care tratau "dreptul de a muri" ca unul dintre drepturile umane. Au intervenit organizatiile persoanelor cu handicap, care nu au incercat sa minimalizeze dificultatile cu care se confrunta, ci au identificat sursa acestora in experientele recente.. I s-a oferit suport, asa ca nu a mai fost fortata sa se interneze intr-o institutie. Cu ajutorul oferit, a continuat sa traiasca independent si a renuntat la decizia de a muri. Presa care se aratase entuziasta initial, sustinand dreptul ei de a renunta la viata, a ajuns sa scrie cu dezamagire ca "ar fi nebuna".
BIBLIOGRAFIE
Commission Europeenne, 1996, HELIOS II. Guide europeen de bonnes practices. Pour l egalite des chances des personnes handicapees, Office des publications officielles des communautes europeennes, Luxembourg.
Barton Len, (editor), (1996), Disability and Society: Emerging Issues and Insights, Longman, London and New York.
P. Conrad, J.W. Schneider, 1994, Medicine as an Institution of Social Control. Consequences for Society, in vol. Theories of Deviances, F.E.
Peacock Publishers, Inc. Itasca, Illinois.
Davis, Lennard J., (1997), Constructing Normalcy. The Bell Courve, the Novel, and the Invention of the Disabled Body in the Ninetheenth Century, in vol. Davis Lennard J. (ed). The Disability Studies Reader, Routledge, London
Foucault, Michael, (1976), The Birth of the Clinic. An Arhaeology of Medical Perception, Tavistock, London.
Gans, Herbert, (1971), The Uses of Poverty: The Poor Pay All, in Social Policy, July/August 1971.
Goffman, E. (1990), Stigma. Notes on the Management of Spoiled Identity, Penguin Books, New York.
Goffman, E. (2004), Aziluri. Eseuri despre situatia sociala a pacientilor psihiatrici si a altor categorii de persoane institutionalizate, Polirom, Iasi.
Haghigat, Rahman (2001), A unitary theory of stigmatisation, British Journal of Psychiatry, 178/2001, pp.207-215
D. Johnstone, 1998, An Introduction to Disability Studies, London, David Fulton Publishers.
Kaysen, Susanna (2006), Tinerete furata, Bucuresti, Editura Trei.
Ch. K. Lakin, R. H. Bruinninks, 1985, Strategies for achieving Community Integration of Developmentally Disabled Citizens, Paul H. Brookes Publishing Co.,
Baltimore.
Link, B. and Phelan, J., (2001), Conceptualizing Stigma, Annual Review of Sociology, vol. 27, pp. 363-385, August 2001.
*** Legea nr. 448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.
L. Manea, 2000, Protectia sociala a persoanelor cu handicap, Casa de editura si presa SANSA, Bucuresti, p. 43-59, 157-177.
L. Manea, 2000, Protectia persoanelor cu handicap: de la institutionalizare la ingrijirea in comunitate, in vol. Strategii antisaracie si dezvoltare comunitara, coord. E. Zamfir, Ed. Expert, Bucuresti.
D. Marks, 1999, Disability. Controversial debates and psychosocial perspectives, London, Routledge.
Nyblade, Laura et al., (2003), Disentangling HIV and AIDS Stigma in Etiopia, Tanzania and Zambia, International Center for Research Women, Washington.
M. Oliver, 1990, The Politics of Disablement, Macmillan, London.
Organizatia Mondiala a Sanatatii, 2004, Clasificarea internationala a functionarii, dizabilitatii si sanatatii, Editura MarLink, Bucuresti.
Patrick Donald L., Peach Hedley (eds), (1989), Disablement in the Community, Oxford Medical Publications, Oxford.
Parker, R. and Aggleton, P. (2003), "HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action", in "Social Science & Medicine 57 (1), pp. 15-24.
Pop Luana Miruna, (coord.), (2002), Dictionar de Politici Sociale, Editura Expert, Bucuresti.
Shakespeare Tom (editor), (1998), The disability reader: social science perspectives, Cassel, London.
Sheafor, B.W., Horejsi, Ch.R., Horejsi, G.A., (1997), Techniques and Guidlines for Social Work Practice, (fourth edition), Allyn and Bacon, London
Stoenescu, C., Teodorescu, L., Mihaescu, O., Sistemul de protectie speciala a persoanelor cu handicap din Romania, Editura ALL BECK, Bucuresti, 2003.
J. Swain, V. Finkelstein, S. French, M.Oliver, 1993, Disabling barriers - enabling environments, SAGE Publications, London.
Toffler, Alvin, (1983), Al Treilea Val, Editura Politica, Bucuresti
www.anph.ro
***AIDS and Stigma: A conceptual Framework and Research Agenda, Final Report from a Research Workshop Sponsored by the National Institute of Mental Health, 1996
ONUSIDA, 2005, Stigmatisation, discrimination et violation des droits de l'homme associees au VIH. Etudes de cas des interventions reussies, ONUSIDA/05.05F.
Acest referat nu se poate descarca
| E posibil sa te intereseze alte referate despre: |
| Copyright © 2024 - Toate drepturile rezervate QReferat.com | Folositi referatele, proiectele sau lucrarile afisate ca sursa de inspiratie. Va recomandam sa nu copiati textul, ci sa compuneti propriul referat pe baza referatelor de pe site. { Home } { Contact } { Termeni si conditii } |
Referate similare:
|
Cursuri |
Cauta referat |